Compliment wel besteed

Elk jaar krijgt een grote groep mantelzorgers een cadeautje van de overheid: het mantelzorgcompliment. Natuurlijk krijgt niet iedereen het die het zou moeten krijgen. Dat komt omdat wij met zijn allen zó bang zijn dat er misschien iemand iets zou krijgen waar hij geen recht op heeft, dat we zoiets zó dichttimmeren met regels en controlemaatregelen dat een hoop mensen buiten de boot vallen. Maar goed, ik krijg het dus wel. Vanaf de eerste keer heb ik mijzelf voorgenomen dat geld dan ook aan iets leuks voor mijzelf te besteden.

Als mantelzorger heb je chronisch tekort aan tijd voor jezelf, tijd om te ontspannen, maar ook aan tijd voor je sociale contacten. Bovendien past het niet in alle sociale contacten om te praten over dat waar je het meest mee bezig bent: het mantelzorgen. Veel mensen ervaren het als geklaag als je daar over wilt praten. Logisch dus dat ik dit jaar mezelf trakteerde op een combinatie van deze dingen: een dagje ontspannen samen met een mantelzorgende vriendin! Natuurlijk moet mijn man dan wel goed verzorgd achterblijven, anders kan ik er ook niet van genieten. Dus viel ik terug op een beproefd recept: een weekendje bij Domaine Cauberg in Valkenburg, zodat ik een dag naar Thermae 2000 kon.

Daar had ik een arrangement afgesproken met Marjo. Ik ken haar nu bijna een jaar via Twitter. Sindsdien hebben we elkaar een keer kort ontmoet, een paar keer over de telefoon gesproken. Ook heb ik haar beter leren kennen door haar blog. Het voelt alsof we al jaren vriendinnen zijn, maar eigenlijk weten we nog niets van elkaar behalve dat we allebei voor onze man zorgen. Genoeg praatstof dus!

Dat praten begint al snel. Marjo pikt mij op bij het hotel en in de auto wisselen we uit wat we allemaal al achter de rug hebben om hier te kunnen zijn, want als mantelzorger moet je alles goed voorbereiden (zie de mantelwerker-blog). Bij de balie van Thermae 2000 halen we het pakket af wat bij ons arrangement hoort. Gelukkig heb ik ook mijn eigen badjas meegenomen, want die uit het pakket is iets te krap. Uit mijn vorige ervaring weet ik dat het op zondag in de loop van de dag heel druk wordt in de sauna, dus beginnen we daar. In ons geval is het jammer dat men verwacht dat je in de sauna zelf niet praat, dus doen we uiteindelijk maar 2 rondjes. Bij het luchten op het terrein en in het dompelbad kunnen we gelukkig wel doorpraten. Als de zon had geschenen, waren we waarschijnlijk nog langer buiten gebleven.

Omdat we elkaar eigenlijk nog nauwelijks kennen, beginnen we gewoon bij het begin. We praten over onze achtergrond, wie we zijn, maar natuurlijk komen we ook steeds terug bij dat wat ons bindt: de zorg voor onze echtgenoten. Daarbij is steeds maar een half woord nodig, maar  ook geldt hier weer: gedeelde smart is halve smart. Niet vanuit zielig doen, maar gewoon  herkenning van wat je allebei meemaakt en waar je tegenaan loopt. Herkennen hoe je allebei groeit in het proces. Doordat er zoveel herkenning is, voelt het gelijk ook als een erkenning. Een erkenning die ik bij anderen die het niet meemaken vaak mis, en waardoor je steeds minder gaat praten over wat je meemaakt.

Na de lunch, die ook in het arrangement zit, mogen we mee de trap op voor een wellness-massage. Per slot van rekening is dit een verwenarrangementje voor ons! Is ook wel weer een aparte ervaring om zo op twee tafels naast elkaar onder handen genomen te worden! Welriekend van de massage-olie gaan wij naar het zwemgedeelte en komen precies op tijd voor de volgende floating-sessie. Heerlijk om ook die ontspanning samen te delen. Want daar gaat het vandaag toch vooral om: ontspanning en het sociale contact.

Als we die ontspanningsmomenten gehad hebben kan het gesprek weer verder. In de bar bij een drankje, in het zwembad, en vooral in de draaikolk, en in het bubbelbad, we blijven genoeg gespreksstof houden! Het hydrojetbed wat we als afsluiting zouden krijgen doet het niet en in plaats daarvan mogen we op een massagestoel, maar dat is toch wat minder: het lijkt soms wel of je kuiten fijngeperst worden en of je uit de stoel geduwd wordt. Afgezien daarvan was het een heerlijke dag, en is het alweer wat later dan we gedacht hadden. Het miezert buiten inmiddels een beetje. Marjo zet mij bij het hotel af en loopt nog even mee om mijn man ook te ontmoeten. Die heeft eerst hulp nodig voordat hij iemand anders dan mij ziet. Marjo gaat weer naar huis, en wij gaan snel aan tafel.

Al met al een heerlijke dag, die veel langer had mogen en kunnen duren. Mijn man heeft zich ook weer geamuseerd en hij vindt het ook altijd weer geweldig om te zien wat hij kan als ik er niet bij ben. Ik vind in elk geval dat ik dit jaar mijn mantelzorgcompliment goed besteed heb.

Voor jezelf (laten) zorgen

Via de website Respijtwijzer won ik een weekendje weg voor een mantelzorger in vakantiepark Weerterbergen. Leuk, maar het roept meteen een groot dilemma op: ga je alleen of ga je samen. Als ik samen met mijn man ga, is het weer minder respijtzorg, omdat ik zelf alle zorg moet doen, of we zijn onze vrijheid kwijt omdat je je activiteiten moet plannen rondom de tijd dat de verzorging komt. Ga ik alleen, dan moet ik eerst van alles voor hem regelen. Nu moest ik de prijs binnen een relatief korte termijn gebruiken dus besloot ik gewoon samen te gaan. Maar omdat bleek dat het vakantiehuisje plaats bood aan zes personen nodigde ik twee vriendinnen die de afgelopen jaren op een prettige manier geholpen hebben uit om mee te gaan.

Uit de website bleek dat er speciale mindervaliden bungalows waren, waar je de auto naast mocht parkeren. Je kon ook allerlei hulpmiddelen reserveren en afspraken maken met een lokale zorgaanbieder. Wel bleek dat zij alleen planbare zorg konden leveren vanwege de afstand van hun locatie tot het vakantiepark. Dus deden wij het zonder zorg maar met een paar hulpmiddelen (hoog-laagbed en een bedtafel). Geen tillift, want die staan verder toch maar in de weg.

En wat blijkt: het weekend dat wij hebben uitgekozen (want je moet toch iets van tevoren reserveren) is het voorlopig koudste weekend in een winter die voor de rest vooral warm was. Eén van de vriendinnen haakt ziek af en gaat niet mee. Op het moment dat wij thuis vertrekken begint het voorzichtig te sneeuwen en als wij bij het huis van de andere vriendin komen sneeuwt het hard. Gelukkig komen we zonder problemen in Weerterbergen aan. Op dat moment begint het daar net te sneeuwen, maar helaas, de slagboom is nog dicht en we mogen nog niet naar binnen. Als dat wel mag sneeuwt het al harder, dus we moeten in de sneeuw de auto uitladen en dat is vooral lastig met de rolstoel.

Bij het huisje aangekomen zien we al meteen het eerste probleem: de parkeerplaats is veel te krap. De auto van de buren staat er al en dus is er onvoldoende ruimte om de rolstoel naast de auto te zetten, dus parkeer ik maar half naast de parkeerplaats om de ruimte te creëren. Bovendien is de parkeerplaats op een helling. Ook niet ideaal voor een transfer uit de auto naar de rolstoel. Gelukkig is er dit keer iemand bij die ervoor kan zorgen dat de rolstoel niet achterover kiepert. En terwijl ik mijn man naar binnen rijd en even rondkijk in ons huisje begint mijn vriendin al met het uitladen van alle bagage. Wat een luxe!

Het begin is goed: het huisje is heerlijk warm. Daar was ik wel bang voor met dit weer: dat het uren zou duren voor we het warm zouden krijgen. De inrichting is een beetje spartaans en een beetje 70-er jaren, maar in de woonkamer is voldoende ruimte voor de rolstoel en uit het raam hebben we uitzicht op een mooi sneeuwlandschap. Bij de instructies wat van ons verwacht wordt op de eettafel ligt ook een kortingsbon van de supermarkt op het terrein voor openhaardblokken. Dat lijkt ons wel wat dus lopen mijn vriendin en ik daarheen om ze te halen. Nemen we meteen wat stokbrood mee, want er is geen oventje in het keukentje om het afbakbrood dat we meenamen klaar te maken.

‘s Avonds blijkt dat de huiskamer weliswaar ruim genoeg is, maar de slaap- en badkamer net een beetje krap.  In de slaapkamer is net genoeg ruimte tussen de twee bedden voor de rolstoel. Dat betekent dat ik er niet omheen kan komen en dat is niet erg handig. Het betekent ook dat we het enige tafeltje in de kamer eigenlijk niet kunnen gebruiken. In de badkamer is een verhoogd toilet met beugels, maar de ruimte voor transfers is weer een beetje te krap. Als de rolstoel achter de wastafel staat, staat hij met de handvaten klem tegen de achterwand. Dus kan ik er ook niet langs om dingen aan te reiken. Gelukkig is de rompbalans van mijn man zo verbeterd dat hij kan reiken om dingen aan te geven. Ik geloof niet dat er genoeg ruimte zou zijn voor iemand in een elektrische rolstoel! Er is ook geen ruimte om met de rolstoel te draaien, dus je moet van tevoren bedenken of je naar het toilet wilt of naar de douche, die op zich er wel goed uitziet. Door alle ervaring die wij op onze vakanties hebben opgedaan lossen wij dit allemaal wel op, maar ik ben extra blij dat wij de tillift (die voor zorg nodig was geweest) hebben afgezegd.

Wederom blijkt (voor mij) de luxe van de vriendin die bij ons is en die ongevraagd alle huishoudelijke taken op zich neemt. Ik hoef na het opmaken van onze bedden alleen de zorgtaken te doen. Voor een weekendje hoef je geen tassen uit te pakken en kun je wel uit de tas leven. Verder mag ik de hele avond heerlijk lui op de bank blijven zitten, zelfs als mijn man weer eens ergens niet bij kan en om hulp vraagt als ik net ben gaan zitten!

Als we naar bed gaan valt nog een ander nadeel van een vakantiepark op: de huisjes zijn bijzonder gehorig! Onze slaapkamer grenst aan de huiskamer van het volgende huisje, waar ze tot laat hard muziek draaien en proberen daaroverheen met elkaar te praten. Je kunt bijna het gesprek volgen! Niet bevorderlijk voor je nachtrust. Gelukkig zijn ze ‘s ochtends wel rustig, dus uiteindelijk heb ik toch nog een redelijke rustige nacht.

Op zaterdag wil mijn man zoals gebruikelijk langer in bed blijven. Dit geeft ons de kans om het zwembad uit te proberen. Zie je maar weer dat ik niet gewend ben aan dit soort vakantieparken. Ondanks het feit dat het niet vakantietijd is, is het hardstikke druk op het park, vooral met gezinnen met kleine kinderen. En omdat het koud is buiten is het zwembad meteen als het opengaat al bomvol met krijsende kinderen. Het zwembad is eigenlijk ook alleen berekend op spelen en niet op zwemmen. Gelukkig is het zo ‘s ochtends in de sauna nog een stuk rustiger. Ook lekker met de kou, en zeker lekker rustig. We blijven er bijna 4 uur, en zijn steeds alleen.

De rest van de middag houden we het lekker rustig en omdat mijn vriendin weer steeds opstaat om dingen te doen die gevraagd worden kan ik eens een hoofdstuk in mijn boek achter elkaar uitlezen. Dankzij de sauna zijn we heerlijk loom en ik kijk uit naar nog een rustige nacht. Helaas lukt dat dit keer niet omdat mijn man weer eens hulp nodig heeft. En omdat het zo gehorig is, is mijn vriendin in de volgende kamer ook meteen wakker. Levert de volgende dag wel weer wat gespreksstof op. Juist deze kleine gebeurtenis maakt pijnlijk duidelijk waarom het zorgen voor een partner soms zo zwaar is, en dat 24/7 zorgen ook letterlijk dat betekent. Grappig hoeveel verlichting een klein beetje begrip dan kan geven!

Op zondag lopen we een rondje over het terrein. De hoofdpaden zijn goed geveegd en er is gestrooid, maar de voetpaden zijn wat minder begaanbaar met de rolstoel. Toch is het lekker om even een frisse neus te halen. De volgende ochtend kunnen we niet uitslapen, omdat het huisje weer op tijd vrij moet zijn. Maar ook daar hoef ik me alleen te concentreren op de zorg. De rest wordt voor me gedaan. En dat zorgt voor het grote verschil tussen samen een weekendje weg, of met een beetje extra ondersteuning. Vooral omdat het ondersteuning is die ongevraagd geboden wordt op het moment dat het nodig is, zonder dat je je eraan hoeft aan te passen. Dus ondanks de twee gebroken nachten (van de drie) kom ik toch weer een beetje relaxter thuis. Heerlijk om je weereens te kunnen laten verzorgen! Ook dit is weer anders dan gewoon vakantie.

Respijtzorg of vakantie?

Het zal duidelijk zijn dat ik het leuk vind om allerlei verschillende dingen uit te proberen. Om de mogelijkheden te verkennen en dit dan te kunnen delen met anderen. Een paar maanden na ons avontuur met Groot Stokkert bedacht ik dat ik het ook wel eens wilde proberen om samen in een zorghotel te gaan logeren. Zo kon ik ervaren hoe het was om de zorg uit handen te geven als ik in de buurt was om problemen op te vangen. Maar het bood mij ook de mogelijkheid om tijd voor mezelf te nemen terwijl er iemand was als mijn man wat nodig had. Als het aan mijn man had gelegen waren we gewoon naar Groot Stokkert gegaan, maar ik wilde wat anders proberen. Het werd een ander zorghotel uit de zelfde keten: Domaine Cauberg in Valkenburg. De naam zegt het al: het ligt op de Cauberg, met prachtig uitzicht over het kasteel en het centrum van Valkenburg. Het hotel is wat luxer, maar de prijs is er ook naar. Domaine Cauberg is naast een zorghotel ook een luxe verzorgingshuis, maar mensen kunnen er ook een periode overbruggen tot hun eigen huis aangepast is, of iets vergelijkbaars. Wij gaan gewoon voor een weekendje vakantie met zorg.

Zoals wel vaker het geval is, heb ik van allerlei dingen in mijn hoofd die we zouden kunnen doen, maar komen we maar aan een klein deel toe. Om te beginnen hebben we in Limburg flink in de file gestaan. Die tv-reclame klopt dus niet! Na de ontvangst zijn we best even tijd kwijt om de zorgvraag te bespreken. Bovendien begint het bij aankomst net te regenen, dus niet ideaal om dan Valkenburg te gaan verkennen. Ik mag gelukkig de auto even dicht bij de voordeur neerzetten zodat ik niet al te nat word bij het uitladen. Met een uit de keuken geleend karretje breng ik de bagage naar onze ruime kamer. Even puzzelen hoe we alles neerzetten, want we hebben ook een tillift gereserveerd en die dingen staan altijd behoorlijk in de weg. Op zich is de badkamer ook erg ruim, dus de tillift kan daar prima staan. Het eten in het hotel is uitstekend geregeld, maar het zorgt ook meteen wel weer voor een strakke planning. De avondzorg doe ik gewoon zelf, dan kan mijn man naar bed als hij dat zelf wil, en hoeven we maar één hulpverlener in te werken.

De volgende ochtend komt de zorg op precies de afgesproken tijd. Op cruciale momenten spring ik bij met instructies. Later blijkt wel dat éénmaal goede instructies afdoende zijn in dit geval, maar dat komt ook omdat we voor het hele weekend met maar 1 hulpverlener van doen hebben. Natuurlijk duurt het dan wel wat langer dan wanneer ik het zelf doe, of wanneer onze vaste zorgverleners het doen. Na het ontbijt gaan we de kloostertuin bij het hotel verkennen. Om in de tuin van dit voormalig klooster te komen, gaan we vanaf de 1e verdieping over een loopbrug naar de tuin. Dan is het nog even flink duwen om in de tuin te komen. Vanuit de tuin heb je wel een prachtig uitzicht. Omdat er weer donkere wolken aankomen durven we niet al te lang te blijven zitten. Dat is ook maar goed ook, want we redden het maar net om nog voor de bui weer binnen te zijn. De weg terug is wel wat langer dan heen, helemaal naar beneden naar de parkeerplaats om weer door de hoofdingang in het hotel te komen. Veel langer hadden we trouwens ook niet kunnen blijven zitten, want het is alweer tijd voor de lunch.

Na het eten is het weer droog dus gaan wij nu Valkenburg verkennen. Op zich is de omgeving redelijk op rolstoelen berekend, alleen wordt de stoep veel te vaak versmald door reclameborden en terrasjes die de gehele doorgang blokkeren. Bovendien gaat het stukje Cauberg dat we afmoeten behoorlijk steil omlaag, dus moet ik de rolstoel flink tegenhouden, ondanks het feit dat de motor aangekoppeld is. Onderweg worden we nog ingehaald door een van de zorgverleners die met een bewoonster in een rolstoel naar het centrum gaat.

Mijn man heeft zich al sinds gisteren verheugd op een stuk Limburgse vlaai, dus zoeken we al snel een terrasje. Even snel een kopje koffie drinken zit er bij ons echter niet in, want hij doet er aardig lang over. Op zich geen bezwaar, alleen dient tegen de tijd dat wij weer verder willen lopen de volgende zware bui zich weer aan. We vinden wel een afdak om onder te schuilen, maar dit biedt onvoldoende soelaas, de bui houdt aan. Dus diep ik de poncho’s op zodat ik zowel mijn man als zijn rolstoel droog kan houden en duw hem weer de Cauberg op. De motor helpt wel, maar heeft wel assistentie nodig. Bovendien ziet mijn man veel minder met de capuchon op en moet ik veel kracht zetten om hem op het rechte pad te houden. Al met al toch nog een vermoeiende dag, gevolgd door een rustige avond op onze kamer, zodat mijn man zijn favoriete bezigheid kan uitvoeren: tv-kijken.

Zondagmorgen ga ik al vroeg ontbijten, terwijl de zorg mijn man uit bed zal halen. Hij heeft aangegeven vandaag liever op de kamer te ontbijten zodat hij op tv naar het voetballen bij de BBC kan kijken. Hij krijgt na de zorg een ketting om met een alarmknopje zodat hij ten allen tijde hulp kan inroepen. Ik heb nl andere plannen! Ik ga mezelf verwennen bovenop de Cauberg bij Thermae 2000. Daar heb ik een arrangement voor geboekt. Als ik aankom zijn de deuren nog net niet open, ik ben dus lekker vroeg. Daardoor is het nog lekker rustig. ‘s Middags wordt het veel drukker. Het is wel jammer om niemand te hebben om het mee te delen, of om gewoon mee te kletsen, maar het is wel heerlijk om gewoon even lekker te zwemmen en in de sauna te zitten zonder me schuldig te voelen dat mijn man alleen is en wat nodig kan hebben. Het heerlijkste van de dag is een floatingsessie, waarbij je al drijvend in een verwarmd zwembad door iemand heen en weer bewogen wordt. Geweldig ontspannend voor spieren die toch altijd wel een beetje gespannen zijn, en zeker ook voor die spieren die pijn deden van de duwinspanningen van gisteren. Ik zorg wel dat ik voor het avondeten weer terug ben in het hotel, maar heb genoten van de tijd voor mezelf. Ook zo aardig, al die belangstellende vragen naderhand van het personeel in het hotel hoe het bevallen is. Ik heb natuurlijk wel laten weten waar ik was, voor het geval ze me nodig zouden hebben! Na de sauna ben ik ook heerlijk rozig zodat ik die nacht goed slaap.

De volgende morgen moeten we natuurlijk wel weer op tijd op zijn, want de zorg staat om acht uur voor de deur. Na het ontbijt pak ik de auto weer in, maar we verlengen onze vakantie nog een beetje door een lange route door het Limburgs heuvellandschap gevolgd door een bezoek aan Mondo Verde. Als we weer thuis zijn voelt het alsof we een week vakantie gehad hebben. Ik vind het wel een prettige tussenvorm tussen vakantie en respijtzorg, die zeker voor herhaling vatbaar is.

Na koudwatervrees de sprong in het diepe

Het was mij dus duidelijk dat ik echt toe was aan een adempauze. Alleen de dagen dagbehandeling waren niet genoeg. Mijn man moest echt ergens zonder mij heen. Maar oh, wat was dat een moeilijke beslissing! Als ik zelf geen excuses bedacht (de zorg is niet stabiel genoeg, we moeten naar het ziekenhuis, ik heb andere afspraken, het kan vast niet goedgaan etc.) had mijn man wel een fysieke terugslag of een andere vorm van weerstand tegen elke vorm van respijtzorg die ik ook maar voorstelde.

Uiteindelijk nam ik de extreme beslissing om zonder het hem te vertellen een kort probeerverblijf voor hem te boeken in een zorghotel waar lotgenoten uit de patiëntenvereniging goede ervaringen mee hadden: Groot Stokkert, in Wapenveld, Gelderland. Eén van de lotgenoten vroeg speciaal voor mij de naam van de zorgcoördinator, zodat ik van tevoren kon bellen om na te vragen of ze echt wel alle zorg zouden kunnen leveren die man nodig zou kunnen hebben. Maar dan nog weet je niets zeker, je moet het gewoon proberen. Alhoewel ik veel kritiek kreeg voor de beslissing het achter de rug van mijn man om te doen, wist ik zelf dat als mijn man ervan zou weten dat ik ging boeken, er weer iets zou gebeuren waardoor het niet door zou kunnen gaan. Als ik zou moeten wachten tot hij er aan toe zou zijn, zou ik al zóver over mijn grenzen zijn gegaan dat een paar dagen, of zelfs een week, niet meer genoeg zou zijn om op adem te komen. Pas een paar dagen van tevoren vertelde ik het hem. Natuurlijk was hij boos, maar dat was ook weer heel snel over.

Ik schreef een heel gedetailleerd zorgplan, met alles wat nodig was compleet uitgeschreven. Ik maakte een hele lijst van alles wat hij nodig zou kunnen hebben, zodat ik dat mee kon nemen. Ik zette extra beltegoed op zijn mobiel zodat hij mij zou kunnen bellen als hij me nodig had. Trillend van de zenuwen zat ik uiteindelijk in de auto naar Wapenveld. Op zo’n moment is die rit wel erg lang! Na een hele lange stilte zegt mijn man opeens tegen mij: Je wilt dus van me af. Dat gaf mij nogmaals de kans om hem uit te leggen dat ik het juist nog 25 jaar wil volhouden om voor hem te zorgen, maar dat ik echt behoefte had aan een klein beetje tijd voor mezelf. Op zich begrijpt hij dat wel, maar hij vindt het ook wel erg prettig dat ik voortdurend alle touwtjes in handen heb. En ik weet natuurlijk precies hoe hij alles wil hebben. Het laatste stuk van de route voert door het bos. Als hij begrijpt dat dit de omgeving is waar hij een paar dagen gaat doorbrengen merk ik dat mijn man gaat ontspannen en er naar uitkijkt te zien hoe Groot Stokkert er uit ziet.

Eenmaal bij het hotel aangekomen verbazen we ons allebei door de rust die uitgaat van de omgeving. Ondanks het feit dat het november is en dus niet zulk warm weer straalt de open plek in het bos gewoon rust uit. In het hotel worden we heel vriendelijk ontvangen. In het grand café komen de kok en iemand van de zorg met ons praten over zijn wensen. Dan gaan we de kamer bekijken. De gangen zijn heel ruim, en bij bijna alle deuren staat een scootmobiel op te laden. Toch ziet het er meer uit als een hotel dan een zorginstelling. Op de kamer neem ik met één van de hulpverleners het zorgplan door en laat ik een paar trucjes uit de zorg zien (hoe de prothese aan gaat, hoe hij met behulp van een beugel gaat staan etc.). Ter afronding ga ik nog een kopje koffie met hem drinken, maar dan ga ik ook echt weg. Al voor ik in de auto zit lopen de tranen me over de wangen. Het is (buiten de periodes in het ziekenhuis) immers de eerste keer dat ik hem achterlaat sinds ik hem uit het verpleeghuis haalde. Oh, wat voel ik me schuldig! Vandaar ook dat de grapjes als ‘doe je hem naar de kennel’ uit mijn familie als bijzonder kwetsend overkomen.

De vriendin bij wie ik ga logeren begrijpt het gelukkig. Ik breng een paar ontspannende dagen bij haar door. Even niet zelf hoeven koken. Even zelf besluiten wanneer je naar bed wilt, of wanneer je op wilt staan. Even geen last van de agenda’s van anderen. Even een hele avond op de bank kunnen zitten. Tv-kijken, of een boek lezen. Normaal gesproken, als hij thuis is en ik een middagje de deur uit, belt mijn man wel een paar keer op om te vertellen hoe het gaat. Dit keer belt hij helemaal niet, dus langzamerhand ga ik me daar wel zorgen over maken. Later blijkt dat hij per ongeluk de mobiel heeft uitgezet en geen idee heeft hoe hij hem weer aan moet zetten!

Na drie nachten rijd ik weer terug naar Wapenveld om hem op te halen. Hij zit al in de hal op me te wachten. Vol met verhalen hoe leuk het is geweest. Eerst de bagage weer inpakken, dan ga ik iemand van de zorg zoeken om te horen hoe het gegaan is. Volgens hen heeft hij vooral op zijn kamer gezeten. Hij vindt het al snel best, zeggen ze. We drinken nog wat en dan gaan we weer naar huis. Als ik nog eens ongerust vraag: het was dus wel prettig? Zegt hij: heerlijk, wanneer mag ik weer! Gelukkig zegt hij ook nog een paar keer hoe hij mij gemist heeft, en dat het toch wel fijn is dat we nu weer samen zijn.

Voor mij was drie nachten eigenlijk te kort. Ik begon er pas net aan te wennen dat ik niet de hele tijd van alles hoefde, uit de ‘zorg-mode’. Maar zonder de zekerheid dat het hem beviel was dat ook wel moeilijk. Nu ik die zekerheid wel had, kon ik een langere periode gaan plannen, in overleg met hem. Ook een periode waarin hij geen beroep op mij zou kunnen doen, omdat ik zelf verder weg zou gaan. Die periode boekten wij voor een half jaar later, eind mei. Ik hoopte ook dat de wond op zijn voet dan genezen zou zijn, zodat hij geen wondverzorging nodig zou hebben. Hij kon wel drie dagen zonder wondverzorging, maar geen week. En met de slechte ervaringen die ik daarmee had, wilde ik de wondverzorging ook eigenlijk niet meer uit handen geven.

Mede ‘dankzij’ een lange koude winter was de wond echter niet dicht toen hij de tweede keer naar Groot Stokkert ging, dus moest ik het zorgplan uitbreiden. Het grote verschil was wel dat hij er dit keer zelf naar uitkeek. Ik liet hem dus iets makkelijker achter. Hij had ook allerlei grootse plannen over wat hij zou gaan doen. Hij was zelfs van plan om de bossen rond het hotel te gaan verkennen. Er zijn immers geasfalteerde bospaden. Ook had hij een tas vol met boeken meegenomen om te lezen. Met de nog open wond was het zwembad nog geen optie.

De extra instructies en oefenperiodes met de mobiele telefoon mochten niet baten, ook dit keer belde hij niet. Ik ging zelf een paar dagen op een rustige plek met een vriendin op vakantie. Pas bij thuiskomst vond ik een boodschap op de voicemail of ik hem met spoed wilde bellen. Hij had hulp gevraagd bij de receptie omdat hij de mobiel weer niet aan de praat kreeg en daar had men hem verteld dat ons nummer thuis het enige telefoonnummer was dat ze hadden (ik had mijn mobiele nummer op verschillende plaatsen achter gelaten…..) en ik was niet thuis, dus had ook niet terug kunnen bellen. Achteraf bleek dat de zorg het uitgebreide zorgplan teveel vond om door te lezen, dat ze afweken van de afspraken en dat had hem in verwarring gebracht.

Zelf was ik ook alweer mijn ontspannen gevoel kwijt, dat ik in drie dagen vakantie had opgebouwd. In de auto op weg naar huis van de vakantie hoorde ik op het nieuws dat de Staatssecretaris plannen had het PGB af te schaffen. En op het PGB steunde juist het hele leven dat wij de afgelopen jaren weer hadden opgebouwd. De problemen rondom de zorg kwamen hier bovenop. Niet erg gunstig voor mijn gemoedsrust! Ik was nu weliswaar niet in ‘zorgmode’ maar wel in ‘vechtmode’. Toch probeerde ik nog te genieten van een paar dagen zonder zorgen in ons eigen huis, met leuke uitstapjes met mijn vriendin overdag.

Al snel waren ook die dagen weer om en gingen we mijn man weer ophalen. Dit keer was er niemand van de zorg te vinden voor de overdracht. Ik had gevraagd of zij ook iets in onze map wilden schrijven voor overdracht naar de zorg thuis. Dat was niet gebeurd. Zo kwam ik al snel ook enkele andere dingen tegen die niet gebeurd waren (en wel in het zorgplan stonden). Het ergste ervan vond ik echter wel dat de wondzorg maar één keer was gedaan (in plaats van de afgesproken 3 keer). Bovendien zat het verband niet over de wond, maar over zijn hiel. Hij had waarschijnlijk geklaagd over pijn in zijn hiel, omdat ze zijn been niet goed in de beenlade hadden gelegd. De wond, die voor hij wegging tot een mm na dichtwas, was nu weer bijna een cm groot. In 1 week was de wondgenezing maanden teruggevallen. Ik was niet blij. Mijn man had gewoon weer genoten van zijn tijd op Groot Stokkert, heerlijk ontspannen. Genoten van de vriendelijke mensen om zich heen, even rust zonder dat hij van alles moest. Niet dat hij iets gedaan had van de dingen die hij van plan was.

Nu was ik op dat moment heel druk met alles wat er gebeurde rondom het PGB, dus het kwam er niet van om ook een klacht naar de organisatie te sturen. Wel gaf ik ruim een maand later gehoor aan een oproep van Mezzo om iets over mijn ervaringen met respijtzorg op hun nieuwe respijtwijzer te plaatsen. Ik was dus aangenaam verrast toen ik enkele weken later door de zorgcoördinator van Groot Stokkert werd gebeld, die mijn melding op de respijtwijzer als klacht opgepakt had. Zij had al een en ander nagevraagd. Wij hebben een goed gesprek gehad en afspraken gemaakt om een en ander voor een eventuele volgende keer te voorkomen. Zij kon zich natuurlijk voorstellen dat de drempel om nog eens te gaan weer een stuk hoger was geworden. Maar de afspraken hebben voorlopig weer iets van vertrouwen gegeven. Genoeg om voor dit jaar weer te boeken.

In een rolstoel? Achter de geraniums!

Je kunt je afvragen wie het meeste baat heeft bij voorzieningen voor dagopvang. De gedachtengang erachter is dat iedereen een zinvolle dagbesteding moet hebben. Dus als je door een of andere aandoening niet meer in staat bent om ‘gewoon’ te werken, moet je een andere dagactiviteit hebben, anders kwijn je weg. Maar is dat wel zo?

Nadat hij getroffen was door een CVA verbleef mijn man een paar maanden in een verpleeghuis. Op het moment dat hij weer thuis kwam werkte ik nog 4 dagen in de week. Ik durfde het niet aan om hem 4 dagen overdag alleen thuis te laten. Hij zat immers in een rolstoel en kon weinig meer zelf. Gelukkig had hij nog veel therapie nodig dus kon hij naar de dagbehandeling. Dat is een soort gezamenlijke woonkamer in het verpleeghuis, waar mensen met een somatische aandoening overdag kunnen verblijven, zodat ze dichtbij de therapie zijn. Ook is er dan toezicht aanwezig, krijgen ze te eten en kunnen ze eventueel ‘s middags rusten. Bovendien worden ze van huis opgehaald en weer thuisgebracht.

Onze ervaringen met het verpleeghuis waren niet optimaal, maar de dagbehandeling beviel mijn man een stuk beter. Hij kon immers ‘s avonds weer naar huis. Samen met de ergotherapie bedacht en oefende hij allerlei activiteiten die hij thuis kon doen. Alleen kwam het daar thuis nooit van. In het begin was er ook nog een activiteitenbegeleider die dingen organiseerde voor de deelnemers. Inmiddels is die al weer wegbezuinigd. Helaas heeft mijn man niets met schilderen of knutselen en dat soort creatieve dingen. Het enige waar hij met plezier aan meedeet was sjoelen, eens in de week of eens in de veertien dagen. Maar als je het mijn man zelf vroeg was hij het liefste gewoon thuis. Geen gezeur aan zijn hoofd. Gewoon lekker tv kijken.

Voor mij als mantelzorger was de dagbehandeling een ideale oplossing. Drie van de vier dagen dat ik werkte hield er iemand een oogje in het zeil. Ook dacht ik ook nog steeds dat ik het beste voor mijn man deed door hem allerlei activiteiten te laten oefenen. Helaas was de somatische afdeling van de dagbehandeling op woensdagen dicht, dus die dag was mijn  man alleen thuis. De thuiszorg haalde hem ‘s morgens uit bed. Hij had net genoeg tijd om zijn ontbijt op te eten en naar het nieuws op tv te kijken. Tegen de tijd dat hij zijn lunch klaarmaakte kwam meestal de thuiszorg om hem weer naar bed te brengen. Als ik thuis kwam haalde ik hem er weer uit voor het avondeten.

Normaal gesproken zou mijn man na ongeveer een jaar van de dagbehandeling naar een andere vorm van dagopvang zijn gegaan. Alleen had hij door enkele complicaties nog langer therapie nodig, en dus bleef hij in de dagbehandeling. Gelukkig maar, want het bleek dat er bij ons in de buurt ook geen geschikt alternatief voor hem was. Doordat hij volledig rolstoelgebonden is, kan hij overdag veel zorg nodig hebben en de meeste activiteitencentra die ook geschikt zijn voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel hebben daar niet voldoende faciliteiten voor.

Ook nu ik gestopt ben met mijn baan in loondienst, blijft mijn man naar de dagbehandeling gaan. Wel een dag minder, zodat hij thuis meer dingen kan doen. De dingen die hij zelf wil doen, welbegrepen. Dus niet de dingen die ik dacht dat hij zou willen doen. Hij is zover opgeknapt dat hij thuis overdag meestal niet meer gaat rusten. Door de drukte op de dagbehandeling blijft hij daar wel rusten. Ook is hij daar socialer geworden. Hij praat meer met de mensen om hem heen. Maar hij heeft nog steeds geen behoefte aan het soort activiteiten dat daar aangeboden wordt. Buiten het halfuurtje fysiotherapie per keer en zo nu en dan ergotherapie zit hij daar gewoon in de huiskamer te wachten tot hij weer naar huis kan.

Waarom gaat hij dan nog steeds? Voor mij! Zodat ik een paar uur achter elkaar iets voor mezelf kan doen, zonder steeds met een half oor te luisteren of hij me nodig heeft. Zodat ik even tijd voor mezelf heb, even zonder schuldgevoel en onrust de deur uitkan. Of gewoon even rustig met een pot thee achter de tv kan hangen. Meestal staat er echter nog genoeg op mijn lijstje wat ik ook nog wil doen. Want ik heb nooit genoeg tijd in een dag. En hij vindt het wel leuk om de deur uit te gaan, maar doet dat liever samen met mij. Om eens iets anders te zien. De rest van de tijd vindt hij het prima achter de geraniums, zeker als ik er ben om hem gezelschap te houden, of hem zo nu en dan ergens mee naar toe te nemen. Hij kan er ook gewoon van genieten om vanuit zijn rolstoel naar buiten te kijken om te zien wat er allemaal in de tuin gebeurt. Hij praat wel veel over de boeken die hij wil lezen, en de discussiefora op internet waar hij vroeger druk mee was, maar zet nooit de stap om dat ook werkelijk te doen. En wie ben ik om dan voor hem te bepalen dat het geen zinnige dagbesteding is om de hele dag tv te kijken. Hij blijft hierdoor wel bij.

Ik ben benieuwd of dit voor anderen ook geldt: dat de zorgvrager veel minder behoefte heeft aan al die activiteiten dan de mantelzorger behoefte heeft aan een adempauze. Het gaat maar om een paar uur op zo’n dag, maar je kunt dan wel even uit die voortdurende ‘zorgmode’ stappen.

Respijtzorg? Wat is dat?

Net zoals de term mantelzorg niet bij iedereen bekend is, is de term respijtzorg vooral iets wat door beleidsmakers bedacht is. Toch hoop ik met de vorige bijdragen duidelijk gemaakt te hebben dat het heel belangrijk is om als je voor een ander zorgt zo nu en dan een adempauze te nemen, tijd voor jezelf. Want respijtzorg is eigenlijk niet meer en niet minder dan dat: een vorm van zorg die de mantelzorger respijt geeft.

Dat kan op heel veel verschillende manieren. Soms hangt het er ook van af in hoeverre je degene waar je voor zorgt ook even alleen kunt laten. Zo blijft mijn man op zaterdagmorgen graag langer in zijn bed liggen. Dan kan hij heerlijk op tv naar zijn voetbalprogramma’s kijken zonder dat ik mee hoef te genieten. Tegelijkertijd kan ik rustig boodschappen gaan doen of iets anders. Als hij in bed ligt kan er immers niet zo vreselijk veel gebeuren. Dat is natuurlijk anders als de zorgvrager Alzheimer heeft.

Als je het geluk hebt om een groot netwerk te hebben kan misschien iemand anders eens de zorg van je over nemen als je een paar uur wegwilt. En dat hoeft niet te zijn voor prozaische activiteiten als boodschappen doen, maar je kunt ook iets leuks gaan doen voor jezelf. Een ‘zorgvoormezelfavondje’ (of middagje of dagje) zoals zo prachtig beschreven door Marjo Brouns op haar blog ‘In de zorg voor de ander, jezelf blijven zien’.

Als de zorgvrager een PGB heeft voor de zorg kun je ook op gezette tijden iemand anders inhuren voor de zorg om zo zelf de deur uit te kunnen. Vaak is het ook mogelijk om via de steunpunten mantelzorg (zie bij Mezzo) een zorgvrijwilliger te vinden die de zorgvrager gezelschap komt houden of die iets leuks met de zorgvrager kan gaan doen zodat je als mantelzorger even je handen vrij hebt. Maar dan moet je (zoals ik) natuurlijk niet de handicap hebben dat de zorgvrager nog al op zichzelf is en niet goed reageert op ‘vreemden’ in huis. Daarom was ik onlangs ook zo blij toen een oude vriendin weer in de buurt was komen wonen en mijn man wel gezelschap wilde komen houden. Zij begreep dat er alleen maar iemand in huis hoefde te zijn en dat hij verder gewoon zijn eigen gang wil gaan. Zij hield zichzelf bezig.

Maar dit zijn vaak de kortere momenten, dingen die je zo nu en dan eens regelt. Een meer structurele manier om tijd voor jezelf te krijgen is een vorm van dagopvang. Afhankelijk van de soort en de ernst van de aandoening kan het CIZ dit opnemen in de indicatie voor AWBZ-zorg (tot 2013 tenminste). Ook dat is maar voor een deel een oplossing. Ook met dagopvang is de zorgvrager immers maar een paar uur de deur uit. Daarvoor en daarna ben je gewoon weer aan het zorgen, de rest van de 24 uur van die dag. Iemand met een betaalde baan heeft ook gewoon weekend, die hoeft ook niet 7 dagen in de week klaar te staan.

Wil je als mantelzorger eens echt even bijkomen, of ben je zelf even uitgeschakeld door ziekte of iets dergelijks, dan heb je toch langer dan een dag nodig. Eigenlijk heb je zelfs minimaal een week nodig, want de eerste dagen ben je nog zo druk bezig met het loslaten van die zorg voor de ander dat de werkelijke ontspanning pas na een paar dagen komt. Ook dan zijn er meerdere opties. Zo bestaan er mogelijkheden om tijdelijk een vrijwilliger in huis te nemen die alle zorg overneemt die de mantelzoger normaal levert. Handen-in-huis coördineert dit. De meeste zorgverzekeringen vergoeden de kosten die hiermee samenhangen. Een andere mogelijkheid is om de zorgvrager tijdelijk in een verzorgingshuis of verpleeghuis te laten opnemen. Veel instellingen hebben de mogelijkheid voor een kort logeerverblijf, soms is er ook een zgn. wijkziekenboeg. Dit kun je meestal financieren uit de AWBZ. Als zo’n opname heel plotseling nodig is het handig om de huisarts erbij in te schakelen. Die kan meestal opname binnen 24 uur regelen. Tot slot kan de zorgvrager tijdelijk elders gaan logeren. Op sommige plaatsen zijn al logeerhuizen of respijthuizen, in sommige gevallen kan ‘De Herbergier’ een oplossing zijn, en soms is een zorghotel de meest geslaagde optie. Het moeilijkste is eigenlijk om een passende plaats te vinden. Natuurlijk zijn ook op dit gebied diverse websites beschikbaar, zoals de respijtwijzer. In sommige gevallen hebben mensen hun ervaringen met bepaalde locaties op deze website vermeld. Ook op mijn eigen website verzamel ik de locaties waar wij ervaringen mee hebben, samen met onze vakantieervaringen. In deze blog komen de verhalen van onze ervaringen met respijtzorg.

Tijd voor een adempauze

Uit de eerdere verhalen is al wel duidelijk geworden dat het werk van een partnerzorger, mantelzorger, mantelwerker, of hoe je iemand maar wilt noemen, erg onvoorspelbaar is. Zeker als het gaat om iemand die 24/7 zorg nodig heeft. Natuurlijk, ik doe goed mijn best om ook voor mijzelf te zorgen. Dat is immers noodzakelijk als ik er zeker van wil zijn dat ik ook voor mijn man kan blijven zorgen. Ik denk dan vaak aan de veiligheidsaankondigingen in vliegtuigen: pak eerst je eigen zuurstofkapje voordat je er een voor je kinderen pakt!

Tegelijkertijd is het vreselijk moeilijk om de zorg voor een naaste los te laten. De meeste mantelzorgers kennen het gevoel dat als ze het dan eindelijk een keertje loslaten en weggaan om iets voor zichzelf te doen er ook meteen wat fout gaat. Nu hoeft dat natuurlijk ook niet het einde van de wereld te zijn, maar soms is het wel heel erg lastig.

Zo was één van de complicaties die mijn man opliep een trombosebeen, waarna hij bijna 4 jaar een open wond op zijn voet had. Het was ons opgevallen dat altijd als ik als enige verantwoordelijk was voor de wondzorg de genezing vooruit ging en als ik het uit handen gaf ging het vaak achteruit in plaats van vooruit. Verder is zijn zorgplan nogal uitgebreid door de verschillende dingen die er nodig zijn en de vele hulpmiddelen die daarbij nodig zijn. Ik heb dat allemaal wel in mijn hoofd zitten en het meeste staat ook wel op papier. Maar de meeste zorgverleners willen niet eerst acht bladzijden tekst lezen voor ze aan de slag gaan, met alle gevolgen van dien.

Het lastigste bij dit alles is soms nog wel eens dat mijn man denkt dat hij zelf nog alles kan regelen. Dat is alleen erg moeilijk als je besef van tijd verstoord is en als je geen goed overzicht hebt van alle stappen die nodig zijn in welke volgorde. Dat betekent dat hij geplande acties van hulpverleners verstoord. Als ik erbij ben kan ik dat nog rechttrekken. Om een mooi recent voorbeeld te geven: ik was een dag weg. In de ochtend zou mijn man met de rolstoeltaxi naar de fysiotherapeut gaan. Dit zit vast in zijn routine en alle afspraken staan ook vast. Er kan dus niet veel fout gaan, denk je. Met de rolstoeltaxi  maak je altijd een afspraak voor een bepaalde tijd waarop deze taxi iemand komt halen. Ze mogen dan tussen een kwartier voor de afgesproken tijd en een kwartier na de afgesproken tijd komen. Mijn man onthoudt na vijf jaar wel de tijd waarop hij klaar moet zijn, maar begrijpt niet dat ze ook later kunnen komen. Meestal komen ze ook aan de vroege kant, omdat dit een terugkerende afspraak is, die ze goed kunnen inplannen. In dit geval kwamen ze echter precies op tijd. In mijn man’s beleving waren ze echter te laat en hij wilde de fysiotherapeut geen overlast bezorgen door te laat te komen. Dus stuurde hij de taxi weg, terwijl hij nog ruim op tijd had zullen aankomen. Gevolg: geen fysiotherapie, therapeut in alle staten dat hij niet gekomen was, omdat hij wist dat ik er niet was, en ik mocht het van 250 km afstand over de telefoon weer recht trekken. Geen man overboord natuurlijk, maar het geeft wel weer een onrustig gevoel.

Een andere keer deed mijn man beroep op oproepbare zorg, terwijl ik een paar uur weg was. Dit staat in onze overeenkomst met de thuiszorg. Omdat wij ze inkopen vanuit het PGB hebben we ook de afspraak dat alleen mensen die door mij zijn ingewerkt op de hulpmiddelen bij ons worden ingezet. Op dit moment besloot de planner echter de eerste de beste te sturen en dat liep dus ook helemaal verkeerd. Niet handig als je nodig naar de wc moet!

Toch is het onmogelijk te regelen dat ik 24 uur per dag thuisblijf. Ik zorg wel voor mijn man, maar daarmee ben ik geen huisslaaf zonder eigen leven. Iedereen die een betaalde baan heeft, heeft tenminste 2 dagen per week vrij voor zijn eigen leven. Mijn man kan op zich wel een paar dingen zelf doen, en hij vindt het heerlijk om ook even alleen te zijn, maar je weet nooit wanneer hij wel hulp nodig heeft. En zodra ik in de buurt ben kan hij elk moment een beroep op mij doen. Ik heb al verschillende dingen geprobeerd om even tijd voor mezelf te regelen als wij allebei thuis zijn. Zo heb ik een tijdje geprobeerd om een uurtje per dag in de studeerkamer op zolder te gaan zitten. Dat weet hij dan op zich wel, maar zodra ik vijf minuten wegben gaat hij onderaan de trap roepen waar ik ben. Dus geen goed idee. Datzelfde gebeurd als ik even de kamer uitga om te telefoneren. Wat wel werkt: Als ik een avond ergens naar toe wil, kan dat alleen als hij voor die tijd gegeten heeft en al in bed ligt voordat ik weg ga. Datzelfde werkt op zaterdagmorgen: hij slaapt uit en ik sta op de gewone tijd op en heb de ochtend voor mijzelf. Maar als het voetbalprogramma op tv is afgelopen moet ik wel onmiddellijk klaar staan!

Buiten die zaterdagochtend gaat mijn man twee dagen in de week naar het verpleeghuis naar een dagopvanggroep. ‘s Ochtends haasten om hem op tijd verzorgd te hebben, dan kan hij tussen 9 en 10 gehaald worden en tussen 4 en 5 kan hij weer thuiskomen. Alleen is het soms ook na 10 uur of 5 uur. Maximaal 6 uur voor mijzelf. Maar ook de tijd dat ik allerlei dingen kan regelen. Ook vallen er nog wel eens dagen hiervan af omdat er dan een afspraak is met een van de therapeuten of de hulpmiddelenleveranciers. En als hij thuiskomt vraagt hij net als een kind dat naar school is geweest even een heleboel aandacht. Geen hele dagen vrij dus. En helaas meestal ook niet 7 nachten per week doorslapen. Meestal ben ik dan ook wel een of meer keer nodig.

Als dat een tijdje geduurd heeft gaat het op den duur wringen. Ik ging in elk geval steeds meer verlangen naar even een paar dagen voor mijzelf. Dagen dat ik gewoon mijn eigen ding kon doen. Dat ik niet iedere keer als ik bedenk dat ik eten wil gaan koken mijn plan moet omgooien omdat mijn man dan net naar het toilet moet. Als ik net op de bank ga zitten om met een kop thee naar een tv-programma te kijken de vraag krijg om zijn bril te poetsen of iets te drinken voor hem te maken. Als ik vroeg naar bed zou willen, moeten wachten tot hij zijn eten op heeft (en dat kan twee uur duren) zodat ik hem naar bed kan brengen (en dan ben ik natuurlijk al weer over mijn slaap heen). Als ik net lekker diep slaap gewekt wordt omdat hij raar droomt en denkt dat het tijd is om op te staan. Een paar uur rust bleek gewoon niet meer genoeg. Door al die dingen die mij steeds uit mijn eigen routine halen kreeg ik soms wel eens de neiging om hem achter het behang te willen plakken! Op een gegeven moment gebeurde dit steeds vaker, wilde ik steeds vaker een adempauze.

Op dat moment dacht ik weer terug aan dat verhaal bij de CVA-partneravond: die mevrouw wiens man elk kwartaal een weekje in het verpleeghuis ging logeren. Respijtzorg dus. Ze had toch gelijk. Alleen was haar oplossing de onze niet. Door onze ervaringen wilden wij allebei niet meer dat mijn man naar het verpleeghuis zou gaan. Voor de logeerafdeling van het verzorgingshuis heeft hij teveel zorg nodig, daar hebben ze de mensen niet voor. Bovendien is de grootte van de groep mensen daar te groot voor mijn man. Hij kan niet meer zoveel indrukken verwerken. Een tijdje in een te grote groep zijn kan hij gewoon niet aan. Een logeerhuis voor mensen in een rolstoel is er hier in de buurt ook niet. Er zijn nog mogelijkheden om vrijwilligers een paar dagen alle zorg van de mantelzorger in huis te laten overnemen. Alleen kon ik me daar niet toe zetten, want dan zou ik eerst heel veel tijd nodig hebben om mijn huis zover op te ruimen dat ik dat aan zou durven. Ik heb het niet eens uitgeprobeerd of er wel vrijwilligers zijn die de hoeveelheid zorg kunnen overnemen die ik lever.

De andere kant van het verhaal is natuurlijk ook dat mijn man er vreselijk tegenop zag. Hij heeft gewoon het liefste dat ik de enige ben die hem verzorg. Als we het er dan over hebben dat ik ook soms even vrij moet hebben om het nog jaren vol te kunnen houden begrijpt hij dat en is hij het wel met me eens. Maar elke keer dat ik stappen ondernam om iets van respijtzorg voor hem te gaan regelen gebeurde er iets waardoor de zorg weer zo uit zijn balans raakte dat ik de zorg niet uit handen wilde geven. Uiteindelijk besloot ik uit te proberen of een verblijf in een zorghotel waar kennissen een goede ervaring mee hadden een goede oplossing voor ons zou zijn. Dat zou voor mijn man ook meer voelen als een vakantie dan als een verplichte opname. Ik boekte eerst een verblijf van een paar dagen voor hem om het uit te proberen, zonder dat hij het wist. Pas een paar dagen van tevoren vertelde ik het hem. Natuurlijk was hij even boos, dat ik het achter zijn rug om geregeld had. Bang ook, dat ik van hem afwilde. Maar dat was ook weer snel over. Zelf regelde ik dat ik bij iemand in de buurt kon gaan logeren, zodat er even iemand voor mij zorgde, maar ik ook in de buurt was als dat nodig zou zijn. Achteraf bleek dat ik er zelf meer moeite mee had gehad dan mijn man. Hij had een heerlijke vakantie gehad, en vroeg meteen: wanneer mag ik weer? Ik had zelf na 3 dagen net genoeg afstand om te beginnen te ontspannen, en toen mocht ik alweer aan de slag.

Deze goede ervaring bood wel perspectief. Perspectief om het een volgende keer langer te doen. Weten dat ik dan wel genoeg tijd zou hebben om te ontpannen. De zekerheid dat ik dit vaker zou kunnen doen. Maar ook de duidelijkheid hóe nodig deze adempauze was. Het is de bedoeling om in deze blogs meer te schrijven over mijn ervaringen met respijtzorg. Waarom ik het nodig heb, wat er wel en niet mogelijk is, en hoe het bevalt. Een ander soort adempauze dan wanneer je samen op vakantie gaat. Op mijn website www.gareauxdhome.nl verzamel ik links van zowel respijtzorgvoorzieningen als vakantiemogelijkheden die rolstoeltoegankelijk zijn.