Afscheid is een adembenemende adempauze

Normaal gesproken schrijf ik hier over adempauze in de zin van een moment van lucht, een zorgonderbreking voor mantelzorgers, een manier om het zorgen vol te kunnen houden. Soms komen er echter dingen op je weg die op een andere manier een adempauze vormen.poppy

Als mantelzorger zijn er vele momenten dat je geconfronteerd wordt met een mogelijk afscheid, zeker wanneer degene voor wie je zorgt een chronische ziekte heeft en te maken krijgt met complicaties. Ook mijn man is in de afgelopen 10 jaar al enkele keren op sterven na dood geweest. Vervolgens kwam hij er weer bovenop. Het is als het ware een zwaard van Damocles dat voortdurend boven je hangt.

Wanneer het ziektebeeld van degene voor wie je zorgt lijdt tot een persoonlijkheidsverandering, zoals bij dementie en NAH, neem je vaak feitelijk al op een vroegtijdig moment afscheid van de persoon die iemand vroeger was. Zorgen voor is dan een voortdurend rouwproces. Moeilijk in elk geval, maar zeker als je voor een partner zorgt.

Soms word je er nog eens extra hardhandig mee geconfronteerd als er iemand in je omgeving komt te overlijden. Ik denk dat iedereen tijdens een begrafenis of crematie ook bezig is met zijn eigen associaties met dit moment. Omdat ik, zoals een van mijn kennissen het zo mooi definieerde, op dat soort momenten last heb van een zekere vorm van ‘emotionele incontinentie’ (ik kan niet ophouden met huilen) probeer ik altijd zoveel mogelijk begrafenissen en crematies te vermijden. Ik vind dan dat ik de betrokkenen niet hoef lastig te vallen met mijn verdriet, dat vaak niets te maken heeft met de overledene.

Er zijn echter ook momenten dat het niet te vermijden is. Zo overleed recent de partner van één van de andere mantelzorgers in mijn directe netwerk. Ik beschouw beiden als goede vrienden. Vandaag was de crematie. Het was mogelijk om enkele van mijn zorgtaken uit te besteden zodat ik er naar toe kon. Ik wist ook dat ik niet alleen zou zijn en dat meerdere mantelzorgers uit het netwerk zouden komen, zodat we ook steun van elkaar zouden ondervinden.white rose

Al in de voorafgaande week spraken we onderling over wat het met ons doet. Hoe het je doet stilstaan bij het moment dat jouw partner er straks niet meer is. Ook tijdens de plechtigheid fluisterde mijn buurvrouw: “en wanneer zitten wij hier?” Het rakelt heel wat op. Hoe moeilijk het is na zo’n intensieve tijd van zorgen alleen achter te blijven. De angst voor het grote zwarte gat. En al die emoties komen dan ook op ongelegen momenten weer naar buiten. Aan de andere kant helpt het ook in zekere zin met de voorbereiding op het moment dat onvermijdelijk komen zal. Ook tijdens deze herdenkingsdienst hield ik het zeker niet droog. De dienst was adembenemend mooi, samengesteld door de overledene zelf.

 

Door alle emoties was het een uitputtende dag. Ik ben naderhand letterlijk niet meer in staat iets te doen. Helemaal uitgeput. Toch voelt het alsof het laten gaan van al die emoties op een of andere manier ook lucht geeft. Ruimte om weer verder te gaan. Omdat je de tijd hebt genomen om ook hier even bij stil te staan. Ook een adempauze dus.

Geplaatst in mantelzorg, Uncategorized, zorg voor jezelf | Tags: , , , , , | 2 reacties

Grenzen verkennen

Wij blijven voortdurend bezig met het verkennen van de grenzen van wat we kunnen. Ooit dacht ik: vakantie met de Zonnebloem? Dat nooit! Het leek me niets voSAM_2269or ons. Het roept teveel de herinneringen aan het verpleeghuis op. Opgelegde gezelligheid en zo. Bovendien, iemand met NAH in een grote groep veel indrukken laten opdoen klinkt verre van ideaal. De laatste jaren is er echter wel het een en ander veranderd. Mijn man kan duidelijk veel meer hebben en heeft het ook best naar zijn zin op de nieuwe dagopvang waar hij heen gaat. Daar zit hij ook in een grotere groep en hij heeft er geen last van. Vorig jaar gingen vrienden van ons met de boot van de Zonnebloem naar Duitsland en het was hun erg goed bevallen. Zij gaven aan dat het ook heel goed mogelijk is om aan je rust toe te komen op de boot en dat de ondersteuning door de algemene en zorgvrijwilligers erg goed was. Dus besloten wij ook deze grens maar eens te verkennen. Het is immers een zwaar jaar geweest, vooral door al het extra geregel na de veranderingen in de zorg. Een beetje adempauze door een week lang de zorg uit handen te geven kan dan geen kwaad. Daarnaast leek het me wel wat om zo de Rijn af te varen richting Lorelei.

Groot is dus de teleurstelling als we een paar dagen voor het vertrek te horen krijgen dat de boot niet naar Duitsland kan varen omdat de waterstand in de Rijn te laag is. Het is alleen geen reden voor annulering, dat staat al in de reisgids, dus besluiten we er maar het beste van te maken. Omdat het allemaal nieuw is, is het best spannend om op maandag ’s ochtends de bagage klaar te zetten voor we door een rolstoelbusje worden opgehaald. Het is zowiezo al meer plannen want in de auto gooi ik er gewoon nog een paar tassen bij en kan ik alles meenemen dat ik denk nodig te kunnen hebben. Nu mogen we 1 stuks bagage en 1 stuks handbagage elk. Het busje arriveert vrijwel exact op de tijd die vooraf is aangekondigd en samen met twee andere dames gaan we op naar Arnhem.

We melden ons aan op de boot IMG_1735en een vrijwilliger brengt ons naar onze hut. De bagage volgt al snel. Dat is al luxe, dat je niet zelf je bagage hoeft te slepen. De hut heeft een hoog-laagbed aan beide kanten, met de mogelijkheid om een plafondlift te gebruiken. We delen een badkamer met de buren. Gedurende de week blijkt dat soms een probleem omdat de buren vergeten de deur weer van het slot te halen als ze klaar zijn en dan kunnen wij de badkamer niet gebruiken. Als we de hut gezien hebben gaan we naar de salon, een verdieping hoger. Hier komt iemand van het team verzorging kennis maken en inventariseren wat voor zorg we nodig hebben. Omdat de mogelijkheid bestaat geeft mijn man aan dat hij de transfers liever met een actieve lift maakt dan met de plafondlift. Pas als we ’s avonds voor het eerst naar bed gaan valt mij op dat het bed aan de korte kant is en de houten plaat in het voeteneinde kan er niet uit. Ik vraag wel of het mogelijk is hier een alternatief voor te bedenken want ik voorzie problemen (die ook komen), maar dit blijkt gedurende de reis niet mogelijk. De eerste les die ik leer: de volgende keer moet ik van tevoren al om een verlengd bed vragen.

IMG_1672In de loop van de middag vertrekt de boot uit Arnhem, eerst over de Rijn, dan het Pannerdensch kanaal, en dan de Waal op. We zitten helemaal vooraan en genieten van het uitzicht door de grote ramen. Alleen begint het te regenen als we de Waal op draaien, bovendien wordt het al donker. Ik had het wel willen zien als we langs de Waalkade in Nijmegen varen met alle lichtjes. Helaas moet mijn man dan naar de wc en ben ik op zoek naar een verzorgende om te helpen.

Meteen daarna is het tijd om voor het eerst naar de eetzaal te gaan. Hier
leer ik mijn tweede les: gemalen voedsel is ook een dieetvorm. Bij IMG_1760
gewenste diëten denk ik toch meer aan zoutloos of zo iets. Gelukkig kunnen we dit nog regelen, en
de voorzieningen zijn goed. Aardappelen, vlees en groenten komen elk apart gemalen in een pannetje.
Het eten is ook erg goed en smakelijk.
Elke avond een 3-gangen menu, en op vrijdag zelfs een 5-gangen menu! IMG_1757Op zich hebben sommige van de oudere gasten er moeite mee, want die kennen groenten als sugarsnaps en broccoli niet en eten het dus niet. Na het eten drinken we nog een kopje koffie in de salon, maar daarna heeft mijn man wel genoeg gehad en wil hij naar bed.

De eerste keer met onbekende verzorging. Met één van de verzorgenden klikt het erg goed, en hij blijft de rest van deze week ons eerste aanspreekpunt. We krijgen samen mijn man in bed, maar waar ik al bang voor ben gebeurt: zijn linkervoet ligt tegen het voeteneind aan. We schuiven hem nog iets omhoog in bed en nog een extra kussen onder zijn voet, maar ’s nachts wordt hij toch wakker met pijn en kramp in zijn voet en dat blijft de hele week terugkomen. Veel nachtrust krijg ik dus niet. Dit probleem uit handen geven helpt niet. Als er een nachtzuster onze hut binnenkomt ben ik toch wakker. En het is niet de zorg die mij opbreekt, maar de gebroken nacht.

De volgende ochtend ben ik al wakker als we heel erg vroeg vertrekken uit Willemstad, waar we ’s nachts aangemeerd hebben. Mijn man wil blijven slapen en hij kan met een bel de verzorging roepen als hij wat nodig heeft. Ik kleed me dus aan en ga naar de salon en daarna naar de eetzaal om alvast te ontbijten (er is een buffet). Ik heb mijn camera’s bij me om onderweg plaatjes van de wal te schieten. Natuurlijk gebeurt het ook nu weer: als het interessant wordt, we komen namelijk de havens van Antwerpen binnen, moet ik een handje gaan helpen bij de zorg. Juist bij het uit bed halen zijn er handigheidjes in de zorg die ik echt moet laten zien, anders krijgen ze hem niet zijn bed uit. Het duurt deze eerste keer ook extra lang voor we klaar zijn met de zorg. Mijn man is dus te laat voor het ontbijt. Gelukkig volgt het lunchbuffet bijna onmiddellijk op het ontbijt. Als we de lunch op hebben liggen we aangemeerd in Antwerpen.

We moeten nog even wachten tot de ons toegewezen vrijwilliger klaar is met zijn werkzaamheden, maar dan gaan we de wal op. In dit geval waren daar al enkele discussies aan voorafgegaan, want mijn man en ik wilden elk wat anders doen in Antwerpen! Uiteindelijk gaat mijn man alleen met de vrijwilliger naar de Grote Markt om daar wat te drinken. Ik vind dat te ver lopen en wil liever naar het MAS, het Museum aan de Stroom, dichtbij waar we liggen. Ik sla het aanbod van begeleiding door een vrijwilliger af. Ik wil juist lekker even rust en even helemaal met niemand rekening hoeven houden. Als ik richting het museum loop, komt dat ook echt even binnen. Rust! Zelf doen wat ìk wil, op mijn tempo. Ik geniet van het museum. Zowel de inhoud als de architectuur en het uitzicht. Jammer genoeg is het café boven in het museum dicht, dus loop ik nog even langs de Schelde voor ik weer naar ons schip loop. Ook al vond hij het van te voren erg spannend, ook mijn man heeft genoten van zijn bezoekje aan Antwerpen. Gedurende de rest van de trip praat hij nog regelmatig met deze vrijwilliger.

E0024Eerst nog wat drinken en dan is het al weer tijd voor het diner. Vanavond is er na het diner een zangeres in de salon. Ik krijg niet eens de kans om te bedenken of het mijn smaak is, want de vermoeienissen van de dag nemen weer de overhand en mijn man wil weer naar bed, en durft het nog niet aan zonder dat ik er bij ben. Als hij in bed ligt, lees ik nog een tijdje in bed voordat ook ik ga slapen.

SAM_2186
Deze routine herhaalt zich de volgende dagen. Na een onrustige nacht sta ik op om te genieten van het uitzicht en de rust in de salon voordat die volstroomt met de andere gasten. Ik ontbijt vroeg, en er is altijd wel iemand bij me aan tafel. Als mijn man uit bed wil roept hij de zorg, en als ze mijn hulp nodig hebben belt mijn man mij op mijn mobiele telefoon. Nu heb ik net een nieuwe telefoon, dus de eerste keer dat de telefoon
overgaat heb ik niet eens in de gaten dat het mijn telefoon is. Na de lunch IMG_1726gaan we van boord en maken een wandeling met een vrijwilliger. Op woensdag is dat in Gorinchem en op donderdag in Wijk bij Duurstede. Als we genoeg gezien hebben stoppen we ergens om wat te drinken. Dan krijg je het zwaan k
leef aan principe en zit onze tafel al snel vol met meer gasten en vrijwilligers van de Zonnebloemboot! Dat is ook prima. Wij hebben niet zo’n behoefte aan een groepswandeling, maar samen wat drinken is wel gezellig.
SAM_2158IMG_7052 de ZonnebloemOnderweg varen we nog langs Dordrecht. Ik heb contact gehad met een vriendin die daar woont zodat we naar elkaar kunnen zwaaien. Het levert ook een mooie foto van de langsvarende boot op. De laatste dag gaan we helemaal alleen de boot af. We stoppen nl in Nijmegen, een stad die we goed kennen. Niet zo’n behoefte om met rolstoel en al de heuvel op en af te gaan voor een kort bezoek. We hebben afgesproken met een andere vriendin op de Waalkade, waar we gezellig wat gaan drinken. IMG_0539Alhoewel het stralend weer is als we aankomen, moeten we een oog op het weer houden: code oranje van de KNMI komt eraan. We zorgen dat we voor het gaat regenen weer de Waalkade oversteken en aan boord gaan. Eenmaal aan boord horen we dat we die nacht niet in Nijmegen blijven, maar al voor het eten weer vertrekken richting Arnhem. Ook dit komt door de lage waterstand. Het laatste stukje van de reis zien
we niet veel, want de laatste avond is de avond van het captain’s dinner, een galadiner. Erg gezellig!

De laatste twee avonden ga ik nadat mijn man in bed ligt nog weer even terug naar de salon. Er is altijd wel iemand om een praatje mee te maken en een glaasje mee te drinken. Ik hou er niet van om in mijn eentje te drinken, en normaal moet ik altijd nog rijden dus
kan ik niet drinken, dus ik maak van de gelegenheid gebruik.

F0014Zaterdagmorgen moet ik nog iets meer met de zorg helpen. Onze vaste verzorgende heeft die nacht nachtdienst gehad en werkt dus deze ochtend niet. We ontbijten nog rustig aan boord. Intussen hebben de vrijwilligers al alle bagage van boord gehaald en aan wal neergezet. In de salon wachten wij tot we opgehaald worden om naar onze rolstoelbus te gaan. Helaas dit keer een iets minder ervaren chauffeur. De twee rolstoelen staan al snel in de bus, maar het kost haar moeite om ze vast te krijgen. In de tussentijd mogen de twee lopende passagiers buiten blijven wachten en het is flink winderig en niet erg warm buiten. Vervolgens heeft ze heel veel moeite om alle bagage vast te zetten en ze staat ook niet echt open voor suggesties van anderen. Aan het eind van de morgen zijn we weer thuis.

Al met al een adempauze met een aantal lessen. Ik weet nu welke dingen ik in zo’n geval nog duidelijker van te voren moet aangeven, zoals het bestellen van een verlengd bed. Als mijn man toch beenkrampen krijgt moet ik eerder de medicatie ophogen om dit tegen te gaan. Dan krijg ik zelf ook iets meer kans om te slapen. Het is nu ook duidelijk waarom het moeilijk is om de zorg uit handen te geven: de zorg is niet moeilijk, maar er zitten een paar noodzakelijke handigheidjes in. Het duurt even voordat nieuwe mensen hierop ingewerkt zijn. Er moeten dus in 1 week tijd niet ook nog personeelswisselingen zijn. Ook weet ik nu dat gemalen eten ook een dieetvorm is die ik van tevoren moet bestellen. De groep is inderdaad best groot, maar het is mogelijk om je eigen rust te vinden. Mijn man vond het in elk geval heerlijk, en als ik mij richt op de heerlijke 20151113_100320_resized‘zorgvoormezelfmomentjes’ en niet op de gebroken nachten winnen uiteindelijk ook de positieve kanten. Als we het herhalen kan ik in elk geval de geleerde lessen toepassen. En hopelijk gaan we dan wel naar Duitsland.

Geplaatst in mantelzorg, respijtzorg, Uncategorized, zorg voor jezelf | Tags: , , , , , | 3 reacties

Adempauze en gezondheid

Een paar weken geleden beschreef ik in mijn vorige blog hoe ik de effecten van de transitie ervoer.  Alle druk en het gebrek aan tijd voor mezelf leidde tot duidelijke signalen van mijn lichaam dat de stress teveel werd. Slecht slapen, van alles vergeten, van alles uit mijn handen laten vallen, en bovenal een hoge bloeddruk. Dan ga je je toch een beetje zorgen maken. Ik mag immers niet uitvallen! SAM_9624 Gelukkig heb ik al een adempauze ingepland. Net als vorig jaar, een paar dagen weg. Niet alleen met mijn man, die ook wel wat afleiding kan gebruiken, maar ook weer met twee vriendinnen. Wel een stukje verder dan vorig jaar, maar we weten nu dat het bevalt. We hebben voor een week een huisje gehuurd in de Vogezen. Voor een keertje niet alles alleen hoeven regelen, naast de zorg ook nog de bagage inpakken, de auto inpakken en het hele stuk rijden. Nee, heerlijk alles kunnen delen. Behalve de zorg dan. Het huisje blijkt zo’n 5 km van het dichtstbijzijnde dorp langs een bergweggetje en een bospad op een berg te liggen. Wat een rust! En een geweldig uitzicht ook, als het helder is. Wel goed dat we de boodschappen onderweg al hebben gedaan. Op zich is het huisje eerder rolstoelvriendelijk dan aangepast, maar voor ons is het goed te doen. Het huis is ruim opgezet, dus genoeg ruimte om te manoeuvreren met de rolstoel. Er is een badkamer met een verhoogde toilet met beugels, een inrijdouche en een onderrijdbare wastafel. Wel wat krap, maar het gaat. In de slaapkamer staan gewone bedden, maar het hooglaagbed was volgens de beschrijvingen te krap voor mijn man. De vriendinnen hebben elk een eigen kamer, en dan is er ook nog een slaapzolder, voor als je met grotere groepen komt. Er is een open haard, wel nodig deze tijd van het jaar, maar geen tv of internet in het huisje. Goed voor de rust. We hebben wel wat dvd’s meegenomen on ’s avonds te bekijken. Overdag maken we kortere of langere uitstapjes in de omgeving, kunnen zelfs zo nu en dan op een terrasje in de zon zitten. Halverwege de week een hele rustdag, terwijl we op de berg in een wolk zitten. Zelfs dan is het nog genieten van de rust en de frisse lucht. Niet eens zoveel meer slapen, maar wel uitrusten, relaxen, een boek kunnen lezen.

Die frisse lucht valt vooral op als we na een week weer thuiskomen: ik ruik opeens de luchtvervuiling weer! Met frisse tegenzin maar wel een stuk rustiger duik ik weer de bureaucratie in: er liggen ongeveer 8 brieven van het zorgkantoor op me te wachten. Als ik na een paar dagen weer naar de huisarts ga, blijkt ook de hoge bloeddruk weer verdwenen. Dat maakt opeens wel heel erg duidelijk hoe noodzakelijk een adempauze is voor mijn gezondheid.

Geplaatst in mantelzorg, respijtzorg, Uncategorized, zorg voor jezelf | Tags: , , , | Een reactie plaatsen

Bureaucratie als molensteen

Houdt een mantelzorger in de Wlz het hoofd nog boven water?

drowning2

Je hoort het vele mantelzorgers vaak verzuchten: het is niet de zorg die de mantelzorg zwaar maakt, maar het geregel eromheen. Wat dat betreft ben ik de laatste maanden wel weer even met de neus op de feiten gedrukt! Normaal gesproken doe ik altijd mijn best om tijd voor mijzelf in te bouwen in de 24-uurs zorg die mijn man nodig heeft. Dit maakt dat ik dingen kan doen die niet direct met de zorg te maken hebben, die mij het gevoel geven dat ik ook nog een beetje een eigen leven heb, en die zorgen dat ik mijn batterij weer een beetje op kan laden. Dat helpt om het zorgen vol te houden. De belangrijkste tijd die ik vrij kan maken is de tijd dat mijn man naar de dagbehandeling gaat. Natuurlijk, die behandeling heeft hij ook nodig, maar voor mij is het mijn enige ‘vrije tijd’.

Het zal niemand ontgaan zijn dat er de laatste tijd veel veranderd is in de langdurige zorg. Voor veel zorgvragers is op 1 januari j.l. een deel van de zorg overgegaan van AWBZ (algemene wet bijzondere ziektekosten) naar de Wmo (wet maatschappelijke ondersteuning) bij de gemeente. Een ander deel is overgegaan naar de zorgverzekeringswet. Mensen die echter zó veel zorg nodig hebben dat ze zonder dat er permanent iemand thuis aanwezig is niet thuis kunnen blijven wonen, zijn overgegaan van de AWBZ naar de Wlz (wet langdurige zorg). Mijn man hoort tot die laatste groep. Binnen die groep hoort hij ook nog tot een groep die zelf de zorg inkopen uit een PGB (persoonsgebonden budget). Dit zorgt er niet alleen voor dat wij zelf de 24-uurs zorg die hij nodig heeft kunnen vormgeven, maar ook dat wij nog een beetje gewoon gezinsleven kunnen hebben zonder voortdurend afhankelijk te zijn van anderen en hun planning. Dat wil niet zeggen dat wij geen hulp van buiten krijgen, maar alleen als en hoe wij het zelf nodig en prettig vinden.

Tot ongeveer een jaar geleden liep alles redelijk soepel. Mijn man kreeg de zorg die hij nodig had en je zag hem nog steeds vooruitgang maken. Omdat hij twee dagen per week naar de dagbehandeling ging kon ik ook zo nu en dan mijn eigen ding doen en op adem komen. Maar toen begon de transitie in de zorg zijn schaduw vooruit te werpen. Iedereen in zorgland zag namelijk de bui al hangen: de transitie zou vast nog verdere bezuinigingen met zich mee gaan brengen. De instelling waar mijn man voor dagbehandeling naar toe ging besloot dan ook om te stoppen met het leveren van dagbehandeling voor mensen met vooral somatische beperkingen. Omdat de indicatie van mijn man wel doorliep en er eigenlijk voor hem geen geschikte alternatieven waren kwam ik met de aanbieder tot een tijdelijke oplossing op een revalidatieafdeling. Al snel was duidelijk dat dit niet ideaal was, maar het alternatief zou zijn dat mijn man geen behandeling meer zou krijgen en 7 dagen thuis zou zijn. Dat zou ook betekenen dat ik nooit meer de deur uit zou kunnen. Geïnformeerd bij het zorgkantoor, die hebben immers een zorgplicht. Die waren tevreden met de tijdelijke oplossing en wilden niets anders, want dit hadden zij ingekocht, dus hadden ze aan hun plicht voldaan. Op dat moment wisten wij nog niet dat mijn man van de AWBZ naar de Wlz zou gaan. De verwachting was dat hij vanaf 1 januari voor de dagopvang onder de Wmo zou komen te vallen. Dat bleek dus niet zo te zijn. Ik weer (op mijn ‘vrije’dag’) in overleg met de aanbieder en het zorgkantoor. Uiteindelijk kwam ik zelf met een creatieve oplossing. Mijn man zou geplaatst kunnen worden op een locatie dichtbij waar recreatieve dagopvang wordt geboden, en zijn behandelaars uit de dagbehandeling zouden hier naar toe komen om de behandeling voort te zetten. Hij zou dan niet meer een revalidatieplek bezet houden en er zou meer aandacht en zorg voor hem zijn op de momenten tussen de behandelingen. De aanbieder zag dit helemaal zitten, maar we wilden het wel officieel met het zorgkantoor regelen. Toen volgde een gigantische aanvaring met de bureaucratie. Noch bij het zorgkantoor, noch bij het CIZ, noch bij de gemeente, noch bij VWS willen mensen zich echt verdiepen in ons voorstel. Men houdt strak vast aan de eigen interpretatie van de regelgeving. Uit hun schriftelijke reacties blijkt echter steeds dat ze ons voorstel niet goed gelezen of begrepen hebben, want ze komen steeds met (naar onze mening) oneigenlijke argumenten waarom het niet zou kunnen. Maar omdat we geen voor bezwaar vatbaar besluit hebben kunnen we geen formeel bezwaar aantekenen. We hebben wel een klacht ingediend, maar daar gaan maanden overheen. Al die tijd is er geen adequate zorg.

In de tussentijd was het zorgkantoor vorig jaar ook begonnen met een serie huisbezoeken bij PGB-budgethouders. Dit vond men nodig vanwege alle verhalen over fraude met PGB’s, terwijl ook al lang duidelijk is dat het hier dan vaak niet gaat om fraude door de PGB-houders zelf, maar door bemiddelaars. Dit probleem is in het verleden versterkt doordat ook mensen die niet uit zichzelf voor een PGB kozen dit van aanbieders opgedrongen kregen om zo gebruik te kunnen maken van mazen in de wetgeving. Wij hebben echter bewust voor een PGB gekozen, willen ook erg graag zelf de regie over de zorg voeren, en houden dan ook een goede administratie bij. Wij vonden het dan ook prima dat er iemand langs zou komen voor een huisbezoek, zodat wij konden laten zien hoe wij het allemaal geregeld hadden. Nu stelde het huisbezoek zelf niet zoveel voor, de bezoeker wilde niets van de administratie zien, maar stelde een paar vragen en was snel overtuigd dat het bij ons wel goed zat. Wel hadden we een brief gekregen met het verzoek om kopieën van een reeks documenten op te sturen zodat de administratie op het kantoor van het zorgkantoor kon worden gecontroleerd. We kregen nog een paar keer een extra brief dat men nog extra documenten wilde hebben (steeds binnen een week opsturen), en dat hebben wij steeds gedaan. Groot was dus ook onze verbazing dat uiteindelijk besloten werd om onze afrekening af te keuren. Nadere telefonische informatie leerde dat men nog meer documenten wilde hebben, maar om die te verwerken moesten we wel bezwaar aantekenen. Bovendien waren het documenten die het zorgkantoor zelf eerder gezegd had niet nodig te hebben.  Zo gezegd zo gedaan, bezwaar ingediend, stukken meegestuurd. Weken later kregen we een reactie: een nieuw besluit. Dat wat de vorige keer afgekeurd was, was nu goed, maar nu was er een andere aanleiding om de afrekening af te keuren. Wederom vond men dat er papieren ontbraken. Gelukkig had ik de bewijsstukken nog dat ik die stukken wel ingestuurd had, maar dat was kennelijk niet genoeg. Kortom, die zaak loopt nu, bijna een jaar later, nog steeds. In de tussentijd staan wij op het lijstje van fraudeurs die het zorgkantoor zegt te hebben opgespoord, terwijl wij het geld gewoon netjes volgens de regels aan de juiste zorg hebben uitgegeven. Gelukkig is er bij persoonlijke verzorging niet zoveel discussie of je wel de juiste zorg levert…… Al met al zijn hier al wel vele uren in gaan zitten in administratie en contacten met het zorgkantoor.

En dan is er nog het trekkingsrecht. Om de fraude nog meer tegen te kunnen gaan, is besloten dat de budgetten van de PGB’s niet meer op de rekening van de budgethouder wordt gestort, maar op de rekening van de SVB (sociale verzekeringsbank). Op zich ben ik hier niet op tegen, maar dan moet het wel goed lopen. Om de invoering per 1 januari mogelijk te maken werden budgethouders al in augustus gevraagd om hun bestaande contracten in te sturen. Als deze contracten goedgekeurd zijn, betaalt de SVB alle rekeningen. Dit kan zijn dat de budgethouder urenbriefjes indient en er dan betaald wordt, of je stuurt een factuur van een zorgaanbieder door die betaald wordt. Het is echter ook mogelijk dat een zorgverlener een vast maandbedrag krijgt. In de pers is al breed uitgemeten dat dit allemaal nog niet zo soepeltjes verloopt. Nu hebben wij in januari met een nieuwe zorgverlener een contract gesloten, en met een ander een nieuw uurtarief afgesproken en hiervoor een wijzigingsformulier op het bestaande contract ingestuurd. Deze nieuwe dingen kunnen kennelijk nog niet verwerkt worden. Al met al krijgen de meeste zorgverleners wel iets betaald, maar niet altijd het goede bedrag. Je blijft als budgethouder wel verantwoordelijk, maar je hebt er helemaal geen grip meer op. Contact krijgen met de SVB is vrijwel onmogelijk, dus leggen wij onze problemen maar indirect voor, maar het levert wel de nodige stress op. Inmiddels is ook gebleken dat het bakken met geld extra kost om dit allemaal op deze manier te regelen. Om het niet te duur te maken zijn veel mensen ingezet die geen idee hebben van de regelgeving waar dit alles betrekking op heeft en dus wordt er veel extra werk gedaan wat helemaal niet nodig is. Zo zijn alle contracten voor goedkeuring naar de gemeente gestuurd. Ook contracten die over persoonlijke verzorging gaan, en ook contracten die binnen de Wlz horen en dus helemaal niet naar de gemeente horen te gaan. De reactie hierop van de SVB: het was volgens onze procedures…….

Al met al ben ik zelf dus al maanden op vrijwel al mijn ‘vrije’ dagen (en zelfs tussen de zorg door) bezig met administratieve handelingen en regeldingen om al dit soort zaken recht te trekken, of in gevechten met bureaucratische instanties. Dat terwijl er steeds stukken geschreven worden over regelarme zorg en het beperken van bureaucratie. Voor mij geen tijd meer voor mezelf, geen tijd meer om tot rust te komen, en de frustratie te weten dat mijn man ook niet altijd de juiste zorg krijgt. Beetje bij beetje moet ik  alle dingen die ik zelf deed of wilde doen uitstellen of laten vallen. Tijd voor sociale media heb ik al bijna niet meer, sociale contacten steeds minder, frustratie steeds meer. Zelfs het schrijven van deze blog is een paar weken blijven liggen. Die molensteen die ik om mijn nek heb gekregen voelt steeds zwaarder…… En dan komt wel eens de vraag bij me op: hoe houd ik het hoofd nog boven water? Mijn lijf geeft in elk geval signalen dat dit niet vreselijk lang meer is. Goede raad in de zin van ‘het even wat rustiger aan doen’ valt dan niet goed. Probeer onder deze omstandigheden maar eens positief te blijven! Gelukkig blijft er altijd genoeg te lachen en zorg ik altijd voor leuke dingen waar we naar uit kunnen kijken. Voorjaar is om de hoek, hopelijk straks weer lekker naar buiten en in de zon zitten, al is het nu wat druilerig. Dan maar even de ellende van je afschrijven, want gedeelde smart is halve smart.

Geplaatst in mantelzorg, respijtzorg, Uncategorized, zorg voor jezelf | Tags: , , , , | 6 reacties

Huilen is kindergezang

SAM_8971

Er zijn vaak meer kanten aan een verhaal. De laatste tijd krijg ik steeds vaker het gevoel dat de pers het prima vindt om eenzijdige verhalen te publiceren. Die trekken natuurlijk wel de aandacht. Maar bereik je daarmee ook het gewenste doel, of loop je de kans het kind met het badwater weg te gooien? En wat is het doel?

Een voorbeeld: deze week stond in de krant een artikel dat mantelzorgers dwang gebruiken bij dementerende familieleden. De strekking: mantelzorgers zijn doorgeslagen en doen dingen die niet mogen. Maar is dat zo? Natuurlijk, als in een instelling patiënten worden vastgebonden valt iedereen daar overheen. Maar ik denk dan aan onze eigen situatie. Als mijn man in bed ligt en ik ga de deur uit, dan doe ik de voordeur op slot.  Medewerkers van de thuiszorg hebben hier als eens tegen geprotesteerd. Er is geen beslissing van de rechter dat ik mijn man mag opsluiten. Maar sluit ik hem ook op? Als hij in bed ligt kan hij daar zonder hulp van anderen niet uit komen, en hij kan al helemaal niet zelfstandig de trap af.  Als ik de voordeur niet afsluit is de kans groter dat inbrekers ons huis binnenkomen terwijl ik niet thuis ben. Daar kan hij dan ook niets tegen doen. Ik sluit de deur dan ook met zijn medeweten en zijn goedvinden af. Ik doe het uit liefde, om goed voor hem te zorgen, om hem beter te beschermen. Iemand met een dementerende partner doet de deur waarschijnlijk om dezelfde reden op slot.

In datzelfde artikel is sprake van dwang bij het toedienen van medicijnen. In onze situatie kan mijn man zich ook niet altijd herinneren of hij al zijn medicijnen heeft ingenomen. Bovendien reageert hij zijn machteloosheid op zijn situatie wel eens af door zich te verzetten tegen alle medicijnen die hij moet slikken. Daarnaast heeft hij moeite met drinken, maar moet om zijn darmen aan de gang te houden wel elke dag een minimale hoeveelheid drinken. Ook daar verzet hij zich wel eens tegen. Ik blijf hem dan stimuleren om én zijn drinken én zijn medicijnen toch maar in te nemen. Is dat dwang? Volgens mij hoort het gewoon bij mijn zorgtaken.

Ik kan me dus heel goed voorstellen dat de mantelzorger van een dementerende soms enige vorm van dwang wel moet gebruiken om de juiste zorg te leveren en de dementerende een beschermde omgeving te bieden. Natuurlijk kan het in een enkel geval ook zo zijn dat de mantelzorger dusdanig overbelast is dat er dingen fout gaan. Blijft dus wat het doel is van dit artikel? Wie wint er bij het zo neerzetten van mantelzorgers, zeker op het moment dat er door de transitie van zorg vanuit de AWBZ juist meer van mantelzorgers gevraagd wordt? Ik laat dit aan uw fantasie over.

Soms moet ik ook enige overredingskracht gebruiken om mijn man er van te overtuigen dat hij twee dagen per week naar enige vorm van dagopvang moet. Die twee dagen zijn mijn belangrijkste vorm van respijt. Dat zijn dagen dat ik iets voor mezelf kan doen, dat ik even rust heb, niet continu voor een ander hoef te denken. Dat zijn ook de dagen dat ik dingen voor hem kan regelen. Die respijt heb ík nodig om het mantelzorgen op de andere dagen vol te kunnen houden. Maar is dat dwang? En is dat verkeerd?

In de zoektocht naar de juiste plek voor de dagopvang kwam ik ook een verhaal met meer kanten tegen. Tot nu toe gaat mijn man naar de dagbehandeling in het plaatselijke verpleeghuis. Hij heeft ook de indicatie Behandeling in groepsverband. Nu heeft het verpleeghuis besloten dat zij deze vorm van zorg niet meer willen leveren. Er is echter geen passend alternatief binnen dezelfde indicatie. Sinds een paar maanden is er wel een dagactiviteitencentrum heropend dat zich volgens hun website richt op mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Alleen valt dit centrum onder de indicatie Begeleiding Groep en niet Behandeling Groep.

Een paar weken geleden was er een open dag waar we samen zijn gaan kijken. Als je het verhaal hoort van het aanwezige management is het een ideale vorm van opvang voor mijn man. Personeel dat deskundig is op het gebied van NAH, een sportzaal die overdag vrij is en een afspraak met een dichtbij zijnde fysiotherapeut om daar behandelingen te geven, samenwerking met een organisatie die vrijwilligers kan trainen om hier te helpen, een vrijwilliger die samen met hem zijn oefeningen van de logopediste kan doen, een rustruimte waar hij ’s middags naar bed kan, een grote computerruimte met veel computers en vrijwilligers die kunnen helpen om daar weer wat mee te leren doen, andere activiteiten, goede afspraken over het vervoer.

Maar dan spreek ik ook partners van mensen die gebruik maken van dit centrum. Dan blijken de afspraken over het vervoer vaak verre van ideaal, is er vaak te weinig gekwalificeerd personeel aanwezig voor de hoeveelheid cliënten, en zijn ze ook nog vaak volledig in beslag genomen door de paar cliënten met aangeboren hersenletsel die ook gebruik maken van het centrum. Volgens hen is de rustruimte al volledig bezet en kunnen nieuwkomers daar niet meer bij. Hun partners komen vaak boos en ontevreden thuis.

Vorige week is mijn man er een middag op proef naar toe gegaan om te zien hoe het hem er zou bevallen op een gewone dag. Hij kwam laaiend enthousiast thuis, ook al vond hij het van te voren doodeng. Blijf ik met de vraag zitten of het op de lange termijn werkelijk passend is, en op welke manier ik geregeld krijg dat hij hierheen kan, zonder vervroegd een nieuwe indicatie te hoeven aanvragen.

Geplaatst in mantelzorg, respijtzorg, Uncategorized, zorg voor jezelf | Tags: , , , , | 3 reacties

Het zijn de kleine dingen die het doen

SAM_7454Dit weekend is het dan zo ver: eindelijk weer tijd voor een kleine adempauze. Twee vriendinnen gaan met ons mee voor een weekendje op Texel. Via de website hebben we zelfs op korte termijn nog een aangepast huisje kunnen vinden, inclusief een slaapkamer met een hoog-laag-bed. Na alle ellende van de afgelopen weken en maanden kunnen mijn man en ik dat allebei goed gebruiken. Het ziet er naar uit dat er genoeg te doen is, ook voor rolstoelers, dus de voorpret is al groot.

We boffen enorm met het weer. We rijden door een zonovergoten Noord-Holland langs de prachtig in bloei staande bollenvelden naar Den Helder om over te varen naar Texel. Er zijn aan boord wel faciliteiten voor rolstoelers, alleen is er nauwelijks gelegenheid om uit de auto te komen. Mijn man blijft dus zitten en ik ga met mijn twee vriendinnen aan dek om foto’s te maken van de (korte) overtocht. We rijden door tot dicht bij het meest noordelijke punt van het eiland om bij ons huisje voor het weekend te komen. Het is een losstaande bungalow met twee slaapkamers met elk twee bedden. In de badkamer is naast het bad ook een inloopdouche en zijn er beugels naast het toilet. Er is ook voldoende draairuimte voor de rolstoel, dus wij zijn blij.

Al meteen na aankomst blijkt het voordeel van het op stap gaan met meer mensen: ik hoef alleen mijn man uit de auto te helpen en kan dan alle faciliteiten bekijken. In de tussentijd is de auto al uitgepakt en de keuken ingeruimd. Even later stappen we al in de auto om het dichtstbijzijnde strandpaviljoen te bezoeken. Vanaf de parkeerplaats moeten we nog een duin over, maar de rolstoel wordt voor me geduwd. In de zon achter glas is het al prima uit te houden op het terras op het strand. En mijn man vindt het heerlijk met drie dames op het terras. Voor de verandering zit hij niet direct naast mij, dus houdt één van de vriendinnen zijn bordje even voor hem vast omdat hij niet bij het lage tafeltje kan.

Tijdens alle uitjes die we dit weekend maken duwt één van beide vriendinnen de rolstoel. De dames hebben ook al heel snel in de gaten welke handelingen er nodig zijn om de rolstoel in en uit de auto krijgen, dus daarna doen zij dat. Soms blijft mijn man gewoon even in de auto zitten. Vooral als wij weer even uitstappen om naar een uitzichtpunt op een dijk of een duin te lopen om foto’s te maken. ’s Ochtends ben ik uit gewoonte vroeg wakker, maar geniet er dan van om met een kopje thee op de bank in de zon te zitten en een uur rustig in mijn boek te kunnen lezen, terwijl de rest uitslaapt.

IMG_0109

Aan de ene kant vliegt de tijd in dit heerlijke weekendje weg, maar tegelijkertijd lijkt het alsof we veel langer zijn weggeweest. Op de laatste ochtend hoef ik weer alleen mijn man uit bed te halen en onze eigen spullen in te pakken. Het huisje is al opgeruimd en bezemschoon en ook het inpakken van de auto gaat supersnel met zijn drieën. Natuurlijk blijft alle persoonlijke verzorging mijn ‘pakkie an’, maar de rest hoeft even niet. Al met al blijkt maar weer: het zijn de kleine dingen die het doen om van een weekendje weg een echte adempauze te maken. Dames, bedankt!

Geplaatst in mantelzorg, respijtzorg, Uncategorized, zorg voor jezelf | Tags: , , , | Een reactie plaatsen

Adempauze: je krijgt niet altijd wat je wilt

SAM_7310Het zit de laatste tijd niet altijd even mee. Niet gek dat regelmatig de gedachte bij me opkomt: wanneer is het nu weer even tijd voor mij? Wanneer krijg ik weer eens een adempauze? Pas dan op met wat je wenst! Vorige week kwamen we aan het eind van de middag voor een routine onderzoek in het ziekenhuis, twee röntgen foto’s. Vervolgens mochten we tot mijn verbazing meteen door naar de spoedeisende hulp waar mijn man werd opgenomen op de acute opname afdeling.

Tot mijn verbazing, want in de afgelopen 8 jaar dacht ik toch wel de signalen te hebben leren kennen wanneer er iets meer met hem mis is dan anders, en volgens mij was dat niet het geval. We weten dat zijn darmen niet meer naar behoren werken. Dat houden we met wat kunst en vliegwerk nog aan de gang. Als er dan extra hulp nodig is kan dat prima thuis met hulp van thuiszorg of PGB-ers. Maar nee, volgens de arts moest hij absoluut in het ziekenhuis blijven want het zag er allemaal gevaarlijk uit. Dat wilden ze in elk geval een nacht in de gaten houden en dan de volgende ochtend weer een foto maken. Dan schrik je toch even en leg je je er maar bij neer. Mijn man schrok natuurlijk ook en dan gaat meteen zijn NAH (niet aangeboren hersenletsel) erger opspelen. Dat betekent ook dat hij meteen erger op mij gaat leunen om alles te regelen. Tegelijkertijd krijg ik ook alle verwijten naar mijn hoofd dat ik hem naar het ziekenhuis heb gebracht en dan daar achter laat.

Het is inmiddels al weer donker als mijn man iets is gekalmeerd en in slaap is gevallen zodat ik naar huis kan gaan. Ik heb moeten beloven om de volgende ochtend vroeg weer terug te komen zodat hij niet alleen met de dokter hoeft te praten en niet alleen opnieuw naar de röntgenafdeling hoeft. In de auto denk ik al: daar heb je je adempauze. Maar zo voelt het niet. Als ik thuiskom zijn er niet de onvermijdelijke zorgtaken. De zorgen in mijn hoofd zijn echter veel groter. Van slapen komt dus niet veel.

De volgende ochtend is het prachtig zonnig. Wij hadden een leuk uitje gepland voor vandaag om optimaal van het mooie weer te kunnen genieten. Ik hoop nog dat we op tijd klaar zijn om dat uitje door te kunnen laten gaan. Die hoop vervliegt zodra de specialist langskomt. De foto wordt uitgesteld naar morgen en mijn man moet over naar de verpleegafdeling. Ook nu krijg ik zelf weer niet het gevoel dat er echt iets anders aan de hand is dat waar wij al 8 jaar aan gewend zijn, maar volgens de arts is het kantje boord. Eerst de darmen schoonspoelen en dan morgen weer een foto en dan pas verder praten. Dus niet alleen ons gezellige dagje uit gaat niet door maar mijn respijtzorgdag van morgen valt ook weg. De gemaakte afspraken kan ik gaan afzeggen.

Als de dokter weer weg is blijkt opeens hoe slecht er gisterenavond bij de opname naar me geluisterd is. Ik heb gevraagd of ze weten hoe ze een beenprothese aan moeten doen of dat ik dat voor moet doen. Ik heb ook gevraagd of ze ervoor willen zorgen dat ik bij alle gesprekken met artsen ben omdat mijn man niet alles begrijpt en zeker de consequenties ervan niet kan inschatten. Staat er in het dossier alleen: mevrouw komt om alle zorg te doen. Dat heb ik nooit gezegd! Ook heb ik aangegeven dat mijn man wat slikproblemen heeft en dat het dus beter is om hem gemalen eten te geven. Staat er in het dossier: alleen dun vloeibaar. Pas aan het eind van die dag blijkt dat dit geen aparte opdracht van de specialist is, maar miscommunicatie. In de tussentijd heeft mijn man al 24 uur niets te eten gehad. Ook is de helft van de medicatie niet opgeschreven dus die krijgt hij opeens niet.

Ik blijf op de acute opname-afdeling om mijn man naar de verpleegafdeling te begeleiden om zeker te weten dat alles daar goed overkomt. Dat duurt uiteindelijk nog een paar uur. Vervolgens vinden ze het op de verpleegafdeling wel makkelijk dat ik bij mijn man ben, dus duurt het nog weer een paar uur voordat er iemand met ons komt praten zodat ik e.e.a. kan overdragen, want weer klopt er weinig van de overdracht die ze van de verpleging van de acute opnameafdeling hebben gekregen.

Tegen drieën ga ik even naar huis, om zelf even te kunnen eten en om wat spullen voor mijn man te halen nu hij nog een nacht moet blijven. Als ik twee uur later terugkom is hij alweer in paniek. Ondanks dat we met hem hebben besproken dat hij tóch mocht eten en hij zelf heeft mogen kiezen wat, wil hij niets eten als ik niet eerst gezegd heb dat het goed is. Hij is alweer helemaal kwijt wat er allemaal gezegd is. Hij ligt ook hoogst ongelukkig in het bed. Op deze manier kan hij ook helemaal niet eten. Ik kleed hem dus maar aan, til hem in de rolstoel en zorg dat hij kan eten. Na het eten help ik hem ook maar even naar het toilet. De verpleging gaat er vanuit dat als je hem inpakt in inco-materiaal dat hij het dan wel zal laten lopen. De toilet is een veel beter idee. Er komt veel los. Daarmee voel ik mij nog meer gesterkt in mijn eigen inschatting van de situatie, dat er niets bijzonders aan de hand is. Ook voel ik aan de reactie van de verpleging dat ze meer neigen naar mijn inschatting van de situatie dat we dit thuis prima hadden kunnen oplossen, en dat dit voor mijn man waarschijnlijk veel beter was geweest.

Voor ik weer naar huis ga informeer ik nog hoe laat de arts de volgende dag komt omdat ik daar graag bij wil zijn. Ik meld ook nogmaals dat mijn man graag wil dat ik mee ga naar de röntgenafdeling. Krijg ik nog de vraag: weet u wel zeker dat u daar de tijd voor heeft? Ik begin te lachen. Het is toch mijn ‘werk’! Ze hebben bovendien gezien hoe mijn man in paniek raakt als ik er niet bij ben. Die avond kan ik iets meer genieten van de avond zonder zorgtaken, al ben ik doodmoe van de hele dag in het ziekenhuis. De hele dag binnen zitten terwijl het buiten schitterend weer was. Alleen wil natuurlijk iedereen ’s avonds weer geïnformeerd worden hoe het komt dat mijn man weer in het ziekenhuis ligt en hoe het met hem gaat.

De volgende ochtend weer vroeg op en gewapend met een vaste overtuiging dat dit de laatste dag is ga ik weer naar het ziekenhuis. Daar aangekomen heeft mijn man het ontbijt al weggestuurd: ik ga zo naar huis. Mag ik weer de kwaaie pier zijn die moet vertellen dat hij nog niet meteen weg mag maar dat we toch echt eerst op de dokter moeten wachten en dat we dan nog een foto moeten laten maken. Wel weet ik de verpleging te overtuigen met de volgende klysma te wachten tot de foto gemaakt is. De dokter krijgen we niet te zien en de foto staat ‘op de planning’, maar niet duidelijk is wanneer. Mijn man wordt steeds opstandiger. Nadat hij verzorgd is zet ik hem in zijn stoel en zorg dat hij toch nog wat eet. Ik breng hem nog een keer naar het toilet. Daarna is voor hem zelf de maat vol. Helaas scheld hij alleen tegen mij en verwijt mij dat ik hem in de gevangenis heb laten opsluiten. Als ik voor de zoveelste keer zeg dat hij míj niet hoeft te overtuigen gaat hij er in de rolstoel vandoor. Zijn voortvarendheid laat hem in de gang een beetje in de steek en hij blijft dan zwijgend midden in de gang tegenover de zusterpost zitten. Dit totdat er iemand aan hem vraagt wat er is. Dan kan er opeens wel meteen geregeld worden dat we naar de röntgen gaan. Daar aangekomen blijkt maar weer hoe goed het is dat ik erbij ben. Ik kan de transfers doen en aangeven wat ze wel en niet kunnen doen.

Terug op de afdeling belt de verpleging met de arts en mogen we inderdaad weer naar huis. Uiteindelijk dus een storm in een glas water. Maar die storm ging wel weer ten koste van een paar leuke ‘zorg-voor-mezelf-momentjes’ en kostte mij ook weer veel energie. Geen echt goeie adempauze dus. Gelukkig gaan we volgend weekend even echt uitwaaien!

Geplaatst in mantelzorg, respijtzorg | Tags: , , | Een reactie plaatsen