Tijd voor een adempauze

Uit de eerdere verhalen is al wel duidelijk geworden dat het werk van een partnerzorger, mantelzorger, mantelwerker, of hoe je iemand maar wilt noemen, erg onvoorspelbaar is. Zeker als het gaat om iemand die 24/7 zorg nodig heeft. Natuurlijk, ik doe goed mijn best om ook voor mijzelf te zorgen. Dat is immers noodzakelijk als ik er zeker van wil zijn dat ik ook voor mijn man kan blijven zorgen. Ik denk dan vaak aan de veiligheidsaankondigingen in vliegtuigen: pak eerst je eigen zuurstofkapje voordat je er een voor je kinderen pakt!

Tegelijkertijd is het vreselijk moeilijk om de zorg voor een naaste los te laten. De meeste mantelzorgers kennen het gevoel dat als ze het dan eindelijk een keertje loslaten en weggaan om iets voor zichzelf te doen er ook meteen wat fout gaat. Nu hoeft dat natuurlijk ook niet het einde van de wereld te zijn, maar soms is het wel heel erg lastig.

Zo was één van de complicaties die mijn man opliep een trombosebeen, waarna hij bijna 4 jaar een open wond op zijn voet had. Het was ons opgevallen dat altijd als ik als enige verantwoordelijk was voor de wondzorg de genezing vooruit ging en als ik het uit handen gaf ging het vaak achteruit in plaats van vooruit. Verder is zijn zorgplan nogal uitgebreid door de verschillende dingen die er nodig zijn en de vele hulpmiddelen die daarbij nodig zijn. Ik heb dat allemaal wel in mijn hoofd zitten en het meeste staat ook wel op papier. Maar de meeste zorgverleners willen niet eerst acht bladzijden tekst lezen voor ze aan de slag gaan, met alle gevolgen van dien.

Het lastigste bij dit alles is soms nog wel eens dat mijn man denkt dat hij zelf nog alles kan regelen. Dat is alleen erg moeilijk als je besef van tijd verstoord is en als je geen goed overzicht hebt van alle stappen die nodig zijn in welke volgorde. Dat betekent dat hij geplande acties van hulpverleners verstoord. Als ik erbij ben kan ik dat nog rechttrekken. Om een mooi recent voorbeeld te geven: ik was een dag weg. In de ochtend zou mijn man met de rolstoeltaxi naar de fysiotherapeut gaan. Dit zit vast in zijn routine en alle afspraken staan ook vast. Er kan dus niet veel fout gaan, denk je. Met de rolstoeltaxi  maak je altijd een afspraak voor een bepaalde tijd waarop deze taxi iemand komt halen. Ze mogen dan tussen een kwartier voor de afgesproken tijd en een kwartier na de afgesproken tijd komen. Mijn man onthoudt na vijf jaar wel de tijd waarop hij klaar moet zijn, maar begrijpt niet dat ze ook later kunnen komen. Meestal komen ze ook aan de vroege kant, omdat dit een terugkerende afspraak is, die ze goed kunnen inplannen. In dit geval kwamen ze echter precies op tijd. In mijn man’s beleving waren ze echter te laat en hij wilde de fysiotherapeut geen overlast bezorgen door te laat te komen. Dus stuurde hij de taxi weg, terwijl hij nog ruim op tijd had zullen aankomen. Gevolg: geen fysiotherapie, therapeut in alle staten dat hij niet gekomen was, omdat hij wist dat ik er niet was, en ik mocht het van 250 km afstand over de telefoon weer recht trekken. Geen man overboord natuurlijk, maar het geeft wel weer een onrustig gevoel.

Een andere keer deed mijn man beroep op oproepbare zorg, terwijl ik een paar uur weg was. Dit staat in onze overeenkomst met de thuiszorg. Omdat wij ze inkopen vanuit het PGB hebben we ook de afspraak dat alleen mensen die door mij zijn ingewerkt op de hulpmiddelen bij ons worden ingezet. Op dit moment besloot de planner echter de eerste de beste te sturen en dat liep dus ook helemaal verkeerd. Niet handig als je nodig naar de wc moet!

Toch is het onmogelijk te regelen dat ik 24 uur per dag thuisblijf. Ik zorg wel voor mijn man, maar daarmee ben ik geen huisslaaf zonder eigen leven. Iedereen die een betaalde baan heeft, heeft tenminste 2 dagen per week vrij voor zijn eigen leven. Mijn man kan op zich wel een paar dingen zelf doen, en hij vindt het heerlijk om ook even alleen te zijn, maar je weet nooit wanneer hij wel hulp nodig heeft. En zodra ik in de buurt ben kan hij elk moment een beroep op mij doen. Ik heb al verschillende dingen geprobeerd om even tijd voor mezelf te regelen als wij allebei thuis zijn. Zo heb ik een tijdje geprobeerd om een uurtje per dag in de studeerkamer op zolder te gaan zitten. Dat weet hij dan op zich wel, maar zodra ik vijf minuten wegben gaat hij onderaan de trap roepen waar ik ben. Dus geen goed idee. Datzelfde gebeurd als ik even de kamer uitga om te telefoneren. Wat wel werkt: Als ik een avond ergens naar toe wil, kan dat alleen als hij voor die tijd gegeten heeft en al in bed ligt voordat ik weg ga. Datzelfde werkt op zaterdagmorgen: hij slaapt uit en ik sta op de gewone tijd op en heb de ochtend voor mijzelf. Maar als het voetbalprogramma op tv is afgelopen moet ik wel onmiddellijk klaar staan!

Buiten die zaterdagochtend gaat mijn man twee dagen in de week naar het verpleeghuis naar een dagopvanggroep. ’s Ochtends haasten om hem op tijd verzorgd te hebben, dan kan hij tussen 9 en 10 gehaald worden en tussen 4 en 5 kan hij weer thuiskomen. Alleen is het soms ook na 10 uur of 5 uur. Maximaal 6 uur voor mijzelf. Maar ook de tijd dat ik allerlei dingen kan regelen. Ook vallen er nog wel eens dagen hiervan af omdat er dan een afspraak is met een van de therapeuten of de hulpmiddelenleveranciers. En als hij thuiskomt vraagt hij net als een kind dat naar school is geweest even een heleboel aandacht. Geen hele dagen vrij dus. En helaas meestal ook niet 7 nachten per week doorslapen. Meestal ben ik dan ook wel een of meer keer nodig.

Als dat een tijdje geduurd heeft gaat het op den duur wringen. Ik ging in elk geval steeds meer verlangen naar even een paar dagen voor mijzelf. Dagen dat ik gewoon mijn eigen ding kon doen. Dat ik niet iedere keer als ik bedenk dat ik eten wil gaan koken mijn plan moet omgooien omdat mijn man dan net naar het toilet moet. Als ik net op de bank ga zitten om met een kop thee naar een tv-programma te kijken de vraag krijg om zijn bril te poetsen of iets te drinken voor hem te maken. Als ik vroeg naar bed zou willen, moeten wachten tot hij zijn eten op heeft (en dat kan twee uur duren) zodat ik hem naar bed kan brengen (en dan ben ik natuurlijk al weer over mijn slaap heen). Als ik net lekker diep slaap gewekt wordt omdat hij raar droomt en denkt dat het tijd is om op te staan. Een paar uur rust bleek gewoon niet meer genoeg. Door al die dingen die mij steeds uit mijn eigen routine halen kreeg ik soms wel eens de neiging om hem achter het behang te willen plakken! Op een gegeven moment gebeurde dit steeds vaker, wilde ik steeds vaker een adempauze.

Op dat moment dacht ik weer terug aan dat verhaal bij de CVA-partneravond: die mevrouw wiens man elk kwartaal een weekje in het verpleeghuis ging logeren. Respijtzorg dus. Ze had toch gelijk. Alleen was haar oplossing de onze niet. Door onze ervaringen wilden wij allebei niet meer dat mijn man naar het verpleeghuis zou gaan. Voor de logeerafdeling van het verzorgingshuis heeft hij teveel zorg nodig, daar hebben ze de mensen niet voor. Bovendien is de grootte van de groep mensen daar te groot voor mijn man. Hij kan niet meer zoveel indrukken verwerken. Een tijdje in een te grote groep zijn kan hij gewoon niet aan. Een logeerhuis voor mensen in een rolstoel is er hier in de buurt ook niet. Er zijn nog mogelijkheden om vrijwilligers een paar dagen alle zorg van de mantelzorger in huis te laten overnemen. Alleen kon ik me daar niet toe zetten, want dan zou ik eerst heel veel tijd nodig hebben om mijn huis zover op te ruimen dat ik dat aan zou durven. Ik heb het niet eens uitgeprobeerd of er wel vrijwilligers zijn die de hoeveelheid zorg kunnen overnemen die ik lever.

De andere kant van het verhaal is natuurlijk ook dat mijn man er vreselijk tegenop zag. Hij heeft gewoon het liefste dat ik de enige ben die hem verzorg. Als we het er dan over hebben dat ik ook soms even vrij moet hebben om het nog jaren vol te kunnen houden begrijpt hij dat en is hij het wel met me eens. Maar elke keer dat ik stappen ondernam om iets van respijtzorg voor hem te gaan regelen gebeurde er iets waardoor de zorg weer zo uit zijn balans raakte dat ik de zorg niet uit handen wilde geven. Uiteindelijk besloot ik uit te proberen of een verblijf in een zorghotel waar kennissen een goede ervaring mee hadden een goede oplossing voor ons zou zijn. Dat zou voor mijn man ook meer voelen als een vakantie dan als een verplichte opname. Ik boekte eerst een verblijf van een paar dagen voor hem om het uit te proberen, zonder dat hij het wist. Pas een paar dagen van tevoren vertelde ik het hem. Natuurlijk was hij even boos, dat ik het achter zijn rug om geregeld had. Bang ook, dat ik van hem afwilde. Maar dat was ook weer snel over. Zelf regelde ik dat ik bij iemand in de buurt kon gaan logeren, zodat er even iemand voor mij zorgde, maar ik ook in de buurt was als dat nodig zou zijn. Achteraf bleek dat ik er zelf meer moeite mee had gehad dan mijn man. Hij had een heerlijke vakantie gehad, en vroeg meteen: wanneer mag ik weer? Ik had zelf na 3 dagen net genoeg afstand om te beginnen te ontspannen, en toen mocht ik alweer aan de slag.

Deze goede ervaring bood wel perspectief. Perspectief om het een volgende keer langer te doen. Weten dat ik dan wel genoeg tijd zou hebben om te ontpannen. De zekerheid dat ik dit vaker zou kunnen doen. Maar ook de duidelijkheid hóe nodig deze adempauze was. Het is de bedoeling om in deze blogs meer te schrijven over mijn ervaringen met respijtzorg. Waarom ik het nodig heb, wat er wel en niet mogelijk is, en hoe het bevalt. Een ander soort adempauze dan wanneer je samen op vakantie gaat. Op mijn website www.gareauxdhome.nl verzamel ik links van zowel respijtzorgvoorzieningen als vakantiemogelijkheden die rolstoeltoegankelijk zijn.

Dit bericht werd geplaatst in mantelzorg, respijtzorg, zorg voor jezelf en getagged met , , , . Maak dit favoriet permalink.

3 reacties op Tijd voor een adempauze

  1. Als ik dit blog lees, begrijp ik maar al te goed waarom het pgb moet blijven. Wat een krach heb je!

  2. Pingback: Na koudwatervrees de sprong in het diepe | Respijtzorg: uw adempauze

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s