In een rolstoel? Achter de geraniums!

Je kunt je afvragen wie het meeste baat heeft bij voorzieningen voor dagopvang. De gedachtengang erachter is dat iedereen een zinvolle dagbesteding moet hebben. Dus als je door een of andere aandoening niet meer in staat bent om ‘gewoon’ te werken, moet je een andere dagactiviteit hebben, anders kwijn je weg. Maar is dat wel zo?

Nadat hij getroffen was door een CVA verbleef mijn man een paar maanden in een verpleeghuis. Op het moment dat hij weer thuis kwam werkte ik nog 4 dagen in de week. Ik durfde het niet aan om hem 4 dagen overdag alleen thuis te laten. Hij zat immers in een rolstoel en kon weinig meer zelf. Gelukkig had hij nog veel therapie nodig dus kon hij naar de dagbehandeling. Dat is een soort gezamenlijke woonkamer in het verpleeghuis, waar mensen met een somatische aandoening overdag kunnen verblijven, zodat ze dichtbij de therapie zijn. Ook is er dan toezicht aanwezig, krijgen ze te eten en kunnen ze eventueel ’s middags rusten. Bovendien worden ze van huis opgehaald en weer thuisgebracht.

Onze ervaringen met het verpleeghuis waren niet optimaal, maar de dagbehandeling beviel mijn man een stuk beter. Hij kon immers ’s avonds weer naar huis. Samen met de ergotherapie bedacht en oefende hij allerlei activiteiten die hij thuis kon doen. Alleen kwam het daar thuis nooit van. In het begin was er ook nog een activiteitenbegeleider die dingen organiseerde voor de deelnemers. Inmiddels is die al weer wegbezuinigd. Helaas heeft mijn man niets met schilderen of knutselen en dat soort creatieve dingen. Het enige waar hij met plezier aan meedeet was sjoelen, eens in de week of eens in de veertien dagen. Maar als je het mijn man zelf vroeg was hij het liefste gewoon thuis. Geen gezeur aan zijn hoofd. Gewoon lekker tv kijken.

Voor mij als mantelzorger was de dagbehandeling een ideale oplossing. Drie van de vier dagen dat ik werkte hield er iemand een oogje in het zeil. Ook dacht ik ook nog steeds dat ik het beste voor mijn man deed door hem allerlei activiteiten te laten oefenen. Helaas was de somatische afdeling van de dagbehandeling op woensdagen dicht, dus die dag was mijn  man alleen thuis. De thuiszorg haalde hem ’s morgens uit bed. Hij had net genoeg tijd om zijn ontbijt op te eten en naar het nieuws op tv te kijken. Tegen de tijd dat hij zijn lunch klaarmaakte kwam meestal de thuiszorg om hem weer naar bed te brengen. Als ik thuis kwam haalde ik hem er weer uit voor het avondeten.

Normaal gesproken zou mijn man na ongeveer een jaar van de dagbehandeling naar een andere vorm van dagopvang zijn gegaan. Alleen had hij door enkele complicaties nog langer therapie nodig, en dus bleef hij in de dagbehandeling. Gelukkig maar, want het bleek dat er bij ons in de buurt ook geen geschikt alternatief voor hem was. Doordat hij volledig rolstoelgebonden is, kan hij overdag veel zorg nodig hebben en de meeste activiteitencentra die ook geschikt zijn voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel hebben daar niet voldoende faciliteiten voor.

Ook nu ik gestopt ben met mijn baan in loondienst, blijft mijn man naar de dagbehandeling gaan. Wel een dag minder, zodat hij thuis meer dingen kan doen. De dingen die hij zelf wil doen, welbegrepen. Dus niet de dingen die ik dacht dat hij zou willen doen. Hij is zover opgeknapt dat hij thuis overdag meestal niet meer gaat rusten. Door de drukte op de dagbehandeling blijft hij daar wel rusten. Ook is hij daar socialer geworden. Hij praat meer met de mensen om hem heen. Maar hij heeft nog steeds geen behoefte aan het soort activiteiten dat daar aangeboden wordt. Buiten het halfuurtje fysiotherapie per keer en zo nu en dan ergotherapie zit hij daar gewoon in de huiskamer te wachten tot hij weer naar huis kan.

Waarom gaat hij dan nog steeds? Voor mij! Zodat ik een paar uur achter elkaar iets voor mezelf kan doen, zonder steeds met een half oor te luisteren of hij me nodig heeft. Zodat ik even tijd voor mezelf heb, even zonder schuldgevoel en onrust de deur uitkan. Of gewoon even rustig met een pot thee achter de tv kan hangen. Meestal staat er echter nog genoeg op mijn lijstje wat ik ook nog wil doen. Want ik heb nooit genoeg tijd in een dag. En hij vindt het wel leuk om de deur uit te gaan, maar doet dat liever samen met mij. Om eens iets anders te zien. De rest van de tijd vindt hij het prima achter de geraniums, zeker als ik er ben om hem gezelschap te houden, of hem zo nu en dan ergens mee naar toe te nemen. Hij kan er ook gewoon van genieten om vanuit zijn rolstoel naar buiten te kijken om te zien wat er allemaal in de tuin gebeurt. Hij praat wel veel over de boeken die hij wil lezen, en de discussiefora op internet waar hij vroeger druk mee was, maar zet nooit de stap om dat ook werkelijk te doen. En wie ben ik om dan voor hem te bepalen dat het geen zinnige dagbesteding is om de hele dag tv te kijken. Hij blijft hierdoor wel bij.

Ik ben benieuwd of dit voor anderen ook geldt: dat de zorgvrager veel minder behoefte heeft aan al die activiteiten dan de mantelzorger behoefte heeft aan een adempauze. Het gaat maar om een paar uur op zo’n dag, maar je kunt dan wel even uit die voortdurende ‘zorgmode’ stappen.

Dit bericht werd geplaatst in mantelzorg, respijtzorg, zorg voor jezelf en getagged met , , , . Maak dit favoriet permalink.

5 reacties op In een rolstoel? Achter de geraniums!

  1. corapostema zegt:

    Heel mooi en herkenbaar geschreven. Inderdaad wie ben ‘jij’ om te bepalen wat een zinvolle dagbesteding voor je partner is. Ik merk dat ik t.a.v. mijn partner hetzelfde heb. En vroeger had ik dat al naar mijn kinderen: ‘Ga iets doen!’. Wat een onzin, dat was allemaal mijn eigen behoefte om ruimte te hebben voor mezelf. Als mijn omgeving tevreden en rustig is, mag ik eindelijk mijn eigen ding doen. Mijn partner kan ook heerlijk genieten van TV kijken, idd hij blijft ook heel erg bij op die manier. De ‘dagbesteding’ zoals hij die heeft meegemaakt vindt hij echt helemaal niks. ‘Ik ben geen sukkel!’. Gelukkig kan mijn partner wél een enkele dag alleen zijn… als er iemand op de achtergrond weet dat hij alleen is. Ook een aantal uren per dag kan ik wel weg. Maar altijd speelt er in je achterhoofd…. ‘Ik hoop dat alles goed gaat’, en de telefoon gaat nooit meer uit.
    Ik merk dat vrienden van vroeger en kinderen niet goed weten wat ze samen met hem zouden kunnen gaan doen. Misschien wel niets. Het is té vanzelfsprekend aan het worden dat Cora er altijd wel bij is, om te vertalen wat mijn man zegt (hij spreekt moeilijk), of om te helpen met plassen, met de sondevoeding, met de rolstoel, met…. En ondertussen is manlief heel tevreden thuis. Met zijn kranten, muziek, favoriete TV-programma’s, zijn eigen toilet en bewegingsruimte in huis. Met mij….. maar ik ben zeker nog niet rijp voor de geraniums. Lang leven internet en het werk wat ik vanuit huis kan doen. En af en toe… zou ik dat allemaal willen kunnen doen zonder voortdurende ‘zorgstanby’ stand aan te hebben.

    • sweetlake58 zegt:

      Cora, het voordeel voor jullie is je grote huis, zodat je je kunt terugtrekken op een andere kamer. En ja, wat je zegt over vrienden en kinderen….. zo herkenbaar. Ben ook erg blij met 2 vriendinnen die er wel mee om kunnen gaan. Het is al heel rustig als ik alleen nodig ben om te helpen met plassen.

      • corapostema zegt:

        Ja Eliane, ik realiseer me heel goed hoe waardevol het is om de ruimte te hebben om je af en toe even te kunnen terugtrekken. Zonder zou het veel moeilijker voor me zijn.
        En ik realiseer me ook hoe belangrijk de verdere omgeving is. Buren die een beetje op je letten en je niet laten stikken. Gisteravond met Wim naar een verjaardag van een buurman, met zo’n 20 mensen uit de buurt bij elkaar. En dan doen ze allemaal de moeite om een gesprek met Wim te voeren. Ze gaan naast hem zitten en doen hun best. En eindelijk na 2,5 jaar lijkt Wim over de schroom heen te raken om de buitenwereld tegemoet te treden. Ik merk het de laatste weken. Hij kijkt anders om zich heen, wil er weer uit. Zijn zelfvertrouwen om contact te hebben met andere mensen dan zijn kleine eigen kringetje lijkt te groeien. Dankzij mijn buren. Die hier bleven komen, ook al kwam Wim niet meer bij hen, en die nu hij wel weer in grotere gezelschappen zijn neus laat zien, hun best doen hem erbij te betrekken.
        Ik ervaar onze woon- en leefomgeving als zeer bijzonder en gun dat iedereen. Heb ook altijd gedacht dat we op deze plek meer mensen zouden moeten kunnen laten genieten. Dacht aan een soort van leef/zorg plek. En die gedachte is er nog steeds. Weet alleen (nog) niet hoe. Mijn ervaring is dat als de tijd daar is… de mensen die daarbij passen ook vanzelf wel komen. Ik wacht gewoon af en ondertussen is iedereen van harte welkom!

  2. Zo herkenbaar deze blog.
    Mijn man verveeld zich niet zegt hij, doet zijn spelletje op de pc. Gaat als het mooi weer is erop uit met zijn hond of is bezig met zijn online musicshop.Hij bepaald zelf wat hij wil kan doen en dat laat ik hem ook, want zijn lijf beperkt hem al meer als dat hij zelf wil.
    En ik schrijf de dingen van me af op mijn weblog http://www.vsn.nl/weblog/blog.php/rovo45
    Groetjes Ina

  3. Pingback: Na koudwatervrees de sprong in het diepe | Respijtzorg: uw adempauze

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s