Adempauze? Stik jij maar!

Het is één ding om te schrijven over de nut en noodzaak van adempauzes voor mensen die 24/7 voor iemand zorgen, maar het loopt wel eens een beetje anders dan je zou willen. In de vorige blog schreef ik al over het gevoel van ademnood dat mij vorig najaar bekroop toen de gebruikelijke respijtzorg even wegviel en er minder ruimte was voor adempauzes. Het maakte ook weer duidelijk hoe kwetsbaar ons huidige evenwicht is. Begin dit jaar gebeurde er weer van alles dat die balans verstoorde.

SAM_7246Elk jaar aan het begin van het jaar is het weer even druk om alle administratie weer op orde te krijgen. Aan de ene kant om de verantwoording van het PGB op tijd rond te krijgen. Verder ook om alle administratie op tijd bij de boekhouder te krijgen voor de aangifte inkomstenbelasting. Dat is toch al niet mijn favoriete bezigheid, en wel iets waar ik me echt op moet concentreren. Niet iets wat ik tussen de zorg door doe als iemand voortdurend mijn aandacht vraagt. Ook niet iets wat ik wil doen als ik toch al lekker gestrest ben. Die stress werd nog even aangewakkerd omdat het zorgkantoor om extra informatie vroeg.

Net als in het najaar was mijn man weer even ziek thuis en was de zorg weer even drukker. De onzekerheid over onze inkomsten door wijzigingen in de regelgeving maken het op dit moment ook al niet prettiger. Vervolgens kreeg ik nog wat extra zorgtaken op mijn nek omdat ook mijn ouders in de lappenmand zaten. Die zorgtaken lagen niet alleen op mijn nek, maar toch beperkte het mijn ‘vrije’ tijd.

Als klap op de vuurpijl kreeg ik op dat moment een brief van de zorgaanbieder waar mijn man 2 dagen naar de dagbehandeling gaat, dat die opvang twee weken later voor de helft van de tijd gesloten zou worden. In de brief stond geen nadere toelichting en er was eigenlijk geen alternatief. Mijn man zou op een andere dag mogen komen maar dat past niet in ons schema met afspraken met therapeuten. Op dat moment zag ik het allemaal even niet meer zitten. Het voelde alsof men tegen mij zei: stik jij maar met je adempauzes! Het kan wel zijn dat jij respijtzorg nodig hebt om het zorgen voor je man vol te houden, maar wij hebben er geen zin meer in. Mijn arme man kreeg de volle laag! Vervolgens was hij overstuur omdat hij dacht mij nergens mee te kunnen helpen. Ik heb hem uitgelegd dat hij juist enorm hielp door mij even de gelegenheid te geven stoom af te blazen. Daarna was er ruimte om te bedenken hoe ik zou gaan reageren.

Bij de zorgaanbieder gaf ik aan dan twee weken niet genoeg is om alternatieve oplossingen te vinden, vooral omdat er in onze buurt eigenlijk geen andere dagopvang is voor mensen die rolstoelafhankelijk zijn. Ik gaf nogmaals aan dat de respijtzorg voor mij een absolute noodzaak is om mijn man thuis verpleegbaar te houden. Bij het zorgkantoor legde ik de vraag neer wat voor andere zorgaanbieders zij in de aanbieding hebben. De functie behandeling is immers nog voor een paar jaar geïndiceerd en kan alleen via ZiN (zorg in natura) geleverd worden. Ook in mijn politieke netwerk ging ik aan de slag met dit voorbeeld om te benadrukken dat er voor rolstoelers na 1 januari 2015, als dit onder de gemeente valt, óók een goede dagopvang moet zijn.

Inmiddels heb ik met de zorgaanbieder afspraken gemaakt over een tijdelijke tussenoplossing, waardoor ik nog niet helemaal op apegapen lig. Het gevolg is wel dat mijn man zich alweer heel erg druk maakt over alle veranderingen. Met zijn hersenletsel is immers continuïteit juist zo belangrijk. Al die veranderingen kan hij heel slecht tegen. Het zal mij ook weer veel tijd en energie kosten om op de nieuwe afdeling de goede afspraken met het personeel te maken waardoor mijn man goed kan functioneren. De afspraken zoals we ze nu met de dagbehandeling hebben.

De volgende stap was om weer even een weekendje weg te plannen om bij te komen. Dat bleek zo kort van te voren nog niet makkelijk. Veel aangepaste locaties waren al volgeboekt. Gelukkig hebben we toch nog iets gevonden. Net als twee jaar geleden de bedoeling was gaan we met twee van mijn vriendinnen op stap, zodat ik wel de zorg doe, maar me daarnaast ook lekker kan laten verzorgen. Even lekker uitwaaien en dan weer gewoon verder met ademhalen.

Dit bericht werd geplaatst in mantelzorg, respijtzorg, zorg voor jezelf en getagged met , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s