Adempauze: je krijgt niet altijd wat je wilt

SAM_7310Het zit de laatste tijd niet altijd even mee. Niet gek dat regelmatig de gedachte bij me opkomt: wanneer is het nu weer even tijd voor mij? Wanneer krijg ik weer eens een adempauze? Pas dan op met wat je wenst! Vorige week kwamen we aan het eind van de middag voor een routine onderzoek in het ziekenhuis, twee röntgen foto’s. Vervolgens mochten we tot mijn verbazing meteen door naar de spoedeisende hulp waar mijn man werd opgenomen op de acute opname afdeling.

Tot mijn verbazing, want in de afgelopen 8 jaar dacht ik toch wel de signalen te hebben leren kennen wanneer er iets meer met hem mis is dan anders, en volgens mij was dat niet het geval. We weten dat zijn darmen niet meer naar behoren werken. Dat houden we met wat kunst en vliegwerk nog aan de gang. Als er dan extra hulp nodig is kan dat prima thuis met hulp van thuiszorg of PGB-ers. Maar nee, volgens de arts moest hij absoluut in het ziekenhuis blijven want het zag er allemaal gevaarlijk uit. Dat wilden ze in elk geval een nacht in de gaten houden en dan de volgende ochtend weer een foto maken. Dan schrik je toch even en leg je je er maar bij neer. Mijn man schrok natuurlijk ook en dan gaat meteen zijn NAH (niet aangeboren hersenletsel) erger opspelen. Dat betekent ook dat hij meteen erger op mij gaat leunen om alles te regelen. Tegelijkertijd krijg ik ook alle verwijten naar mijn hoofd dat ik hem naar het ziekenhuis heb gebracht en dan daar achter laat.

Het is inmiddels al weer donker als mijn man iets is gekalmeerd en in slaap is gevallen zodat ik naar huis kan gaan. Ik heb moeten beloven om de volgende ochtend vroeg weer terug te komen zodat hij niet alleen met de dokter hoeft te praten en niet alleen opnieuw naar de röntgenafdeling hoeft. In de auto denk ik al: daar heb je je adempauze. Maar zo voelt het niet. Als ik thuiskom zijn er niet de onvermijdelijke zorgtaken. De zorgen in mijn hoofd zijn echter veel groter. Van slapen komt dus niet veel.

De volgende ochtend is het prachtig zonnig. Wij hadden een leuk uitje gepland voor vandaag om optimaal van het mooie weer te kunnen genieten. Ik hoop nog dat we op tijd klaar zijn om dat uitje door te kunnen laten gaan. Die hoop vervliegt zodra de specialist langskomt. De foto wordt uitgesteld naar morgen en mijn man moet over naar de verpleegafdeling. Ook nu krijg ik zelf weer niet het gevoel dat er echt iets anders aan de hand is dat waar wij al 8 jaar aan gewend zijn, maar volgens de arts is het kantje boord. Eerst de darmen schoonspoelen en dan morgen weer een foto en dan pas verder praten. Dus niet alleen ons gezellige dagje uit gaat niet door maar mijn respijtzorgdag van morgen valt ook weg. De gemaakte afspraken kan ik gaan afzeggen.

Als de dokter weer weg is blijkt opeens hoe slecht er gisterenavond bij de opname naar me geluisterd is. Ik heb gevraagd of ze weten hoe ze een beenprothese aan moeten doen of dat ik dat voor moet doen. Ik heb ook gevraagd of ze ervoor willen zorgen dat ik bij alle gesprekken met artsen ben omdat mijn man niet alles begrijpt en zeker de consequenties ervan niet kan inschatten. Staat er in het dossier alleen: mevrouw komt om alle zorg te doen. Dat heb ik nooit gezegd! Ook heb ik aangegeven dat mijn man wat slikproblemen heeft en dat het dus beter is om hem gemalen eten te geven. Staat er in het dossier: alleen dun vloeibaar. Pas aan het eind van die dag blijkt dat dit geen aparte opdracht van de specialist is, maar miscommunicatie. In de tussentijd heeft mijn man al 24 uur niets te eten gehad. Ook is de helft van de medicatie niet opgeschreven dus die krijgt hij opeens niet.

Ik blijf op de acute opname-afdeling om mijn man naar de verpleegafdeling te begeleiden om zeker te weten dat alles daar goed overkomt. Dat duurt uiteindelijk nog een paar uur. Vervolgens vinden ze het op de verpleegafdeling wel makkelijk dat ik bij mijn man ben, dus duurt het nog weer een paar uur voordat er iemand met ons komt praten zodat ik e.e.a. kan overdragen, want weer klopt er weinig van de overdracht die ze van de verpleging van de acute opnameafdeling hebben gekregen.

Tegen drieën ga ik even naar huis, om zelf even te kunnen eten en om wat spullen voor mijn man te halen nu hij nog een nacht moet blijven. Als ik twee uur later terugkom is hij alweer in paniek. Ondanks dat we met hem hebben besproken dat hij tóch mocht eten en hij zelf heeft mogen kiezen wat, wil hij niets eten als ik niet eerst gezegd heb dat het goed is. Hij is alweer helemaal kwijt wat er allemaal gezegd is. Hij ligt ook hoogst ongelukkig in het bed. Op deze manier kan hij ook helemaal niet eten. Ik kleed hem dus maar aan, til hem in de rolstoel en zorg dat hij kan eten. Na het eten help ik hem ook maar even naar het toilet. De verpleging gaat er vanuit dat als je hem inpakt in inco-materiaal dat hij het dan wel zal laten lopen. De toilet is een veel beter idee. Er komt veel los. Daarmee voel ik mij nog meer gesterkt in mijn eigen inschatting van de situatie, dat er niets bijzonders aan de hand is. Ook voel ik aan de reactie van de verpleging dat ze meer neigen naar mijn inschatting van de situatie dat we dit thuis prima hadden kunnen oplossen, en dat dit voor mijn man waarschijnlijk veel beter was geweest.

Voor ik weer naar huis ga informeer ik nog hoe laat de arts de volgende dag komt omdat ik daar graag bij wil zijn. Ik meld ook nogmaals dat mijn man graag wil dat ik mee ga naar de röntgenafdeling. Krijg ik nog de vraag: weet u wel zeker dat u daar de tijd voor heeft? Ik begin te lachen. Het is toch mijn ‘werk’! Ze hebben bovendien gezien hoe mijn man in paniek raakt als ik er niet bij ben. Die avond kan ik iets meer genieten van de avond zonder zorgtaken, al ben ik doodmoe van de hele dag in het ziekenhuis. De hele dag binnen zitten terwijl het buiten schitterend weer was. Alleen wil natuurlijk iedereen ’s avonds weer geïnformeerd worden hoe het komt dat mijn man weer in het ziekenhuis ligt en hoe het met hem gaat.

De volgende ochtend weer vroeg op en gewapend met een vaste overtuiging dat dit de laatste dag is ga ik weer naar het ziekenhuis. Daar aangekomen heeft mijn man het ontbijt al weggestuurd: ik ga zo naar huis. Mag ik weer de kwaaie pier zijn die moet vertellen dat hij nog niet meteen weg mag maar dat we toch echt eerst op de dokter moeten wachten en dat we dan nog een foto moeten laten maken. Wel weet ik de verpleging te overtuigen met de volgende klysma te wachten tot de foto gemaakt is. De dokter krijgen we niet te zien en de foto staat ‘op de planning’, maar niet duidelijk is wanneer. Mijn man wordt steeds opstandiger. Nadat hij verzorgd is zet ik hem in zijn stoel en zorg dat hij toch nog wat eet. Ik breng hem nog een keer naar het toilet. Daarna is voor hem zelf de maat vol. Helaas scheld hij alleen tegen mij en verwijt mij dat ik hem in de gevangenis heb laten opsluiten. Als ik voor de zoveelste keer zeg dat hij míj niet hoeft te overtuigen gaat hij er in de rolstoel vandoor. Zijn voortvarendheid laat hem in de gang een beetje in de steek en hij blijft dan zwijgend midden in de gang tegenover de zusterpost zitten. Dit totdat er iemand aan hem vraagt wat er is. Dan kan er opeens wel meteen geregeld worden dat we naar de röntgen gaan. Daar aangekomen blijkt maar weer hoe goed het is dat ik erbij ben. Ik kan de transfers doen en aangeven wat ze wel en niet kunnen doen.

Terug op de afdeling belt de verpleging met de arts en mogen we inderdaad weer naar huis. Uiteindelijk dus een storm in een glas water. Maar die storm ging wel weer ten koste van een paar leuke ‘zorg-voor-mezelf-momentjes’ en kostte mij ook weer veel energie. Geen echt goeie adempauze dus. Gelukkig gaan we volgend weekend even echt uitwaaien!

Dit bericht werd geplaatst in mantelzorg, respijtzorg en getagged met , , . Maak dit favoriet permalink.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s