Huilen is kindergezang

SAM_8971

Er zijn vaak meer kanten aan een verhaal. De laatste tijd krijg ik steeds vaker het gevoel dat de pers het prima vindt om eenzijdige verhalen te publiceren. Die trekken natuurlijk wel de aandacht. Maar bereik je daarmee ook het gewenste doel, of loop je de kans het kind met het badwater weg te gooien? En wat is het doel?

Een voorbeeld: deze week stond in de krant een artikel dat mantelzorgers dwang gebruiken bij dementerende familieleden. De strekking: mantelzorgers zijn doorgeslagen en doen dingen die niet mogen. Maar is dat zo? Natuurlijk, als in een instelling patiënten worden vastgebonden valt iedereen daar overheen. Maar ik denk dan aan onze eigen situatie. Als mijn man in bed ligt en ik ga de deur uit, dan doe ik de voordeur op slot.  Medewerkers van de thuiszorg hebben hier als eens tegen geprotesteerd. Er is geen beslissing van de rechter dat ik mijn man mag opsluiten. Maar sluit ik hem ook op? Als hij in bed ligt kan hij daar zonder hulp van anderen niet uit komen, en hij kan al helemaal niet zelfstandig de trap af.  Als ik de voordeur niet afsluit is de kans groter dat inbrekers ons huis binnenkomen terwijl ik niet thuis ben. Daar kan hij dan ook niets tegen doen. Ik sluit de deur dan ook met zijn medeweten en zijn goedvinden af. Ik doe het uit liefde, om goed voor hem te zorgen, om hem beter te beschermen. Iemand met een dementerende partner doet de deur waarschijnlijk om dezelfde reden op slot.

In datzelfde artikel is sprake van dwang bij het toedienen van medicijnen. In onze situatie kan mijn man zich ook niet altijd herinneren of hij al zijn medicijnen heeft ingenomen. Bovendien reageert hij zijn machteloosheid op zijn situatie wel eens af door zich te verzetten tegen alle medicijnen die hij moet slikken. Daarnaast heeft hij moeite met drinken, maar moet om zijn darmen aan de gang te houden wel elke dag een minimale hoeveelheid drinken. Ook daar verzet hij zich wel eens tegen. Ik blijf hem dan stimuleren om én zijn drinken én zijn medicijnen toch maar in te nemen. Is dat dwang? Volgens mij hoort het gewoon bij mijn zorgtaken.

Ik kan me dus heel goed voorstellen dat de mantelzorger van een dementerende soms enige vorm van dwang wel moet gebruiken om de juiste zorg te leveren en de dementerende een beschermde omgeving te bieden. Natuurlijk kan het in een enkel geval ook zo zijn dat de mantelzorger dusdanig overbelast is dat er dingen fout gaan. Blijft dus wat het doel is van dit artikel? Wie wint er bij het zo neerzetten van mantelzorgers, zeker op het moment dat er door de transitie van zorg vanuit de AWBZ juist meer van mantelzorgers gevraagd wordt? Ik laat dit aan uw fantasie over.

Soms moet ik ook enige overredingskracht gebruiken om mijn man er van te overtuigen dat hij twee dagen per week naar enige vorm van dagopvang moet. Die twee dagen zijn mijn belangrijkste vorm van respijt. Dat zijn dagen dat ik iets voor mezelf kan doen, dat ik even rust heb, niet continu voor een ander hoef te denken. Dat zijn ook de dagen dat ik dingen voor hem kan regelen. Die respijt heb ík nodig om het mantelzorgen op de andere dagen vol te kunnen houden. Maar is dat dwang? En is dat verkeerd?

In de zoektocht naar de juiste plek voor de dagopvang kwam ik ook een verhaal met meer kanten tegen. Tot nu toe gaat mijn man naar de dagbehandeling in het plaatselijke verpleeghuis. Hij heeft ook de indicatie Behandeling in groepsverband. Nu heeft het verpleeghuis besloten dat zij deze vorm van zorg niet meer willen leveren. Er is echter geen passend alternatief binnen dezelfde indicatie. Sinds een paar maanden is er wel een dagactiviteitencentrum heropend dat zich volgens hun website richt op mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Alleen valt dit centrum onder de indicatie Begeleiding Groep en niet Behandeling Groep.

Een paar weken geleden was er een open dag waar we samen zijn gaan kijken. Als je het verhaal hoort van het aanwezige management is het een ideale vorm van opvang voor mijn man. Personeel dat deskundig is op het gebied van NAH, een sportzaal die overdag vrij is en een afspraak met een dichtbij zijnde fysiotherapeut om daar behandelingen te geven, samenwerking met een organisatie die vrijwilligers kan trainen om hier te helpen, een vrijwilliger die samen met hem zijn oefeningen van de logopediste kan doen, een rustruimte waar hij ’s middags naar bed kan, een grote computerruimte met veel computers en vrijwilligers die kunnen helpen om daar weer wat mee te leren doen, andere activiteiten, goede afspraken over het vervoer.

Maar dan spreek ik ook partners van mensen die gebruik maken van dit centrum. Dan blijken de afspraken over het vervoer vaak verre van ideaal, is er vaak te weinig gekwalificeerd personeel aanwezig voor de hoeveelheid cliënten, en zijn ze ook nog vaak volledig in beslag genomen door de paar cliënten met aangeboren hersenletsel die ook gebruik maken van het centrum. Volgens hen is de rustruimte al volledig bezet en kunnen nieuwkomers daar niet meer bij. Hun partners komen vaak boos en ontevreden thuis.

Vorige week is mijn man er een middag op proef naar toe gegaan om te zien hoe het hem er zou bevallen op een gewone dag. Hij kwam laaiend enthousiast thuis, ook al vond hij het van te voren doodeng. Blijf ik met de vraag zitten of het op de lange termijn werkelijk passend is, en op welke manier ik geregeld krijg dat hij hierheen kan, zonder vervroegd een nieuwe indicatie te hoeven aanvragen.

Dit bericht werd geplaatst in mantelzorg, respijtzorg, Uncategorized, zorg voor jezelf en getagged met , , , , . Maak dit favoriet permalink.

3 reacties op Huilen is kindergezang

  1. marjobrouns zegt:

    Hallo Eliane, het is weer een mooi blog. Goed dat je de andere kant belicht, wat inderdaad het nieuws is te vaak eenzijdig.
    Ik vind het wel grappig dat je ingaat op het artikel van de Universiteit Maastricht mbt thuiswonenden dementerenden en wat jij uit het stuk haalde. Ik las het niet zo zeer als een verwijt naar familie en verzorgenden, maar meer als een constatering waar oplossingen voor gezocht moeten worden. Die oplossingen zitten voor mij vooral in een betere begeleiding en kennisoverdracht aan mantelzorgers. Kennis van de ziekte en de zorg, maar ook hoe ga je om met dit soort dilemma’s. Zorgprofessionals worden hiervoor uitgebreid opgeleid en getraind, maar wie traint de mantelzorger? Daar zit voor mij een heel groot deel van de oplossing.

  2. sweetlake58 zegt:

    Zo zie je maar weer: perceptie is alles!

  3. Arjen Kuiper zegt:

    Over “dwang” gesproken.
    15 jaar verzorgde ik mijn chronisch zieke en gehandicapte vrouw. De laatste jaren van haar leven werd ze regelmatig psychotisch en kreeg ze wanen. De situatie in het gezin dreigde onhoudbaar te worden. De huisarts schreef haar een, naar zijn zeggen, “goed slaapmiddel” voor. Ze kwam er echter achter dat het anti-psychotica was en weigerde het te slikken. Ze wilde ook niet opgenomen worden, thuis verzorgd blijven en thuis overlijden.
    Ik heb haar toch de betreffende medicatie gegeven, zonder dat ze (liet blijken dat ze) het doorhad. De huisarts heb ik verteld dat ik dat ging doen.
    Mijn vrouw werd rustiger, ik kon haar thuis blijven verzorgen en verplegen en ze is thuis vredig overleden.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s