Bureaucratie als molensteen

Houdt een mantelzorger in de Wlz het hoofd nog boven water?

drowning2

Je hoort het vele mantelzorgers vaak verzuchten: het is niet de zorg die de mantelzorg zwaar maakt, maar het geregel eromheen. Wat dat betreft ben ik de laatste maanden wel weer even met de neus op de feiten gedrukt! Normaal gesproken doe ik altijd mijn best om tijd voor mijzelf in te bouwen in de 24-uurs zorg die mijn man nodig heeft. Dit maakt dat ik dingen kan doen die niet direct met de zorg te maken hebben, die mij het gevoel geven dat ik ook nog een beetje een eigen leven heb, en die zorgen dat ik mijn batterij weer een beetje op kan laden. Dat helpt om het zorgen vol te houden. De belangrijkste tijd die ik vrij kan maken is de tijd dat mijn man naar de dagbehandeling gaat. Natuurlijk, die behandeling heeft hij ook nodig, maar voor mij is het mijn enige ‘vrije tijd’.

Het zal niemand ontgaan zijn dat er de laatste tijd veel veranderd is in de langdurige zorg. Voor veel zorgvragers is op 1 januari j.l. een deel van de zorg overgegaan van AWBZ (algemene wet bijzondere ziektekosten) naar de Wmo (wet maatschappelijke ondersteuning) bij de gemeente. Een ander deel is overgegaan naar de zorgverzekeringswet. Mensen die echter zó veel zorg nodig hebben dat ze zonder dat er permanent iemand thuis aanwezig is niet thuis kunnen blijven wonen, zijn overgegaan van de AWBZ naar de Wlz (wet langdurige zorg). Mijn man hoort tot die laatste groep. Binnen die groep hoort hij ook nog tot een groep die zelf de zorg inkopen uit een PGB (persoonsgebonden budget). Dit zorgt er niet alleen voor dat wij zelf de 24-uurs zorg die hij nodig heeft kunnen vormgeven, maar ook dat wij nog een beetje gewoon gezinsleven kunnen hebben zonder voortdurend afhankelijk te zijn van anderen en hun planning. Dat wil niet zeggen dat wij geen hulp van buiten krijgen, maar alleen als en hoe wij het zelf nodig en prettig vinden.

Tot ongeveer een jaar geleden liep alles redelijk soepel. Mijn man kreeg de zorg die hij nodig had en je zag hem nog steeds vooruitgang maken. Omdat hij twee dagen per week naar de dagbehandeling ging kon ik ook zo nu en dan mijn eigen ding doen en op adem komen. Maar toen begon de transitie in de zorg zijn schaduw vooruit te werpen. Iedereen in zorgland zag namelijk de bui al hangen: de transitie zou vast nog verdere bezuinigingen met zich mee gaan brengen. De instelling waar mijn man voor dagbehandeling naar toe ging besloot dan ook om te stoppen met het leveren van dagbehandeling voor mensen met vooral somatische beperkingen. Omdat de indicatie van mijn man wel doorliep en er eigenlijk voor hem geen geschikte alternatieven waren kwam ik met de aanbieder tot een tijdelijke oplossing op een revalidatieafdeling. Al snel was duidelijk dat dit niet ideaal was, maar het alternatief zou zijn dat mijn man geen behandeling meer zou krijgen en 7 dagen thuis zou zijn. Dat zou ook betekenen dat ik nooit meer de deur uit zou kunnen. Geïnformeerd bij het zorgkantoor, die hebben immers een zorgplicht. Die waren tevreden met de tijdelijke oplossing en wilden niets anders, want dit hadden zij ingekocht, dus hadden ze aan hun plicht voldaan. Op dat moment wisten wij nog niet dat mijn man van de AWBZ naar de Wlz zou gaan. De verwachting was dat hij vanaf 1 januari voor de dagopvang onder de Wmo zou komen te vallen. Dat bleek dus niet zo te zijn. Ik weer (op mijn ‘vrije’dag’) in overleg met de aanbieder en het zorgkantoor. Uiteindelijk kwam ik zelf met een creatieve oplossing. Mijn man zou geplaatst kunnen worden op een locatie dichtbij waar recreatieve dagopvang wordt geboden, en zijn behandelaars uit de dagbehandeling zouden hier naar toe komen om de behandeling voort te zetten. Hij zou dan niet meer een revalidatieplek bezet houden en er zou meer aandacht en zorg voor hem zijn op de momenten tussen de behandelingen. De aanbieder zag dit helemaal zitten, maar we wilden het wel officieel met het zorgkantoor regelen. Toen volgde een gigantische aanvaring met de bureaucratie. Noch bij het zorgkantoor, noch bij het CIZ, noch bij de gemeente, noch bij VWS willen mensen zich echt verdiepen in ons voorstel. Men houdt strak vast aan de eigen interpretatie van de regelgeving. Uit hun schriftelijke reacties blijkt echter steeds dat ze ons voorstel niet goed gelezen of begrepen hebben, want ze komen steeds met (naar onze mening) oneigenlijke argumenten waarom het niet zou kunnen. Maar omdat we geen voor bezwaar vatbaar besluit hebben kunnen we geen formeel bezwaar aantekenen. We hebben wel een klacht ingediend, maar daar gaan maanden overheen. Al die tijd is er geen adequate zorg.

In de tussentijd was het zorgkantoor vorig jaar ook begonnen met een serie huisbezoeken bij PGB-budgethouders. Dit vond men nodig vanwege alle verhalen over fraude met PGB’s, terwijl ook al lang duidelijk is dat het hier dan vaak niet gaat om fraude door de PGB-houders zelf, maar door bemiddelaars. Dit probleem is in het verleden versterkt doordat ook mensen die niet uit zichzelf voor een PGB kozen dit van aanbieders opgedrongen kregen om zo gebruik te kunnen maken van mazen in de wetgeving. Wij hebben echter bewust voor een PGB gekozen, willen ook erg graag zelf de regie over de zorg voeren, en houden dan ook een goede administratie bij. Wij vonden het dan ook prima dat er iemand langs zou komen voor een huisbezoek, zodat wij konden laten zien hoe wij het allemaal geregeld hadden. Nu stelde het huisbezoek zelf niet zoveel voor, de bezoeker wilde niets van de administratie zien, maar stelde een paar vragen en was snel overtuigd dat het bij ons wel goed zat. Wel hadden we een brief gekregen met het verzoek om kopieën van een reeks documenten op te sturen zodat de administratie op het kantoor van het zorgkantoor kon worden gecontroleerd. We kregen nog een paar keer een extra brief dat men nog extra documenten wilde hebben (steeds binnen een week opsturen), en dat hebben wij steeds gedaan. Groot was dus ook onze verbazing dat uiteindelijk besloten werd om onze afrekening af te keuren. Nadere telefonische informatie leerde dat men nog meer documenten wilde hebben, maar om die te verwerken moesten we wel bezwaar aantekenen. Bovendien waren het documenten die het zorgkantoor zelf eerder gezegd had niet nodig te hebben.  Zo gezegd zo gedaan, bezwaar ingediend, stukken meegestuurd. Weken later kregen we een reactie: een nieuw besluit. Dat wat de vorige keer afgekeurd was, was nu goed, maar nu was er een andere aanleiding om de afrekening af te keuren. Wederom vond men dat er papieren ontbraken. Gelukkig had ik de bewijsstukken nog dat ik die stukken wel ingestuurd had, maar dat was kennelijk niet genoeg. Kortom, die zaak loopt nu, bijna een jaar later, nog steeds. In de tussentijd staan wij op het lijstje van fraudeurs die het zorgkantoor zegt te hebben opgespoord, terwijl wij het geld gewoon netjes volgens de regels aan de juiste zorg hebben uitgegeven. Gelukkig is er bij persoonlijke verzorging niet zoveel discussie of je wel de juiste zorg levert…… Al met al zijn hier al wel vele uren in gaan zitten in administratie en contacten met het zorgkantoor.

En dan is er nog het trekkingsrecht. Om de fraude nog meer tegen te kunnen gaan, is besloten dat de budgetten van de PGB’s niet meer op de rekening van de budgethouder wordt gestort, maar op de rekening van de SVB (sociale verzekeringsbank). Op zich ben ik hier niet op tegen, maar dan moet het wel goed lopen. Om de invoering per 1 januari mogelijk te maken werden budgethouders al in augustus gevraagd om hun bestaande contracten in te sturen. Als deze contracten goedgekeurd zijn, betaalt de SVB alle rekeningen. Dit kan zijn dat de budgethouder urenbriefjes indient en er dan betaald wordt, of je stuurt een factuur van een zorgaanbieder door die betaald wordt. Het is echter ook mogelijk dat een zorgverlener een vast maandbedrag krijgt. In de pers is al breed uitgemeten dat dit allemaal nog niet zo soepeltjes verloopt. Nu hebben wij in januari met een nieuwe zorgverlener een contract gesloten, en met een ander een nieuw uurtarief afgesproken en hiervoor een wijzigingsformulier op het bestaande contract ingestuurd. Deze nieuwe dingen kunnen kennelijk nog niet verwerkt worden. Al met al krijgen de meeste zorgverleners wel iets betaald, maar niet altijd het goede bedrag. Je blijft als budgethouder wel verantwoordelijk, maar je hebt er helemaal geen grip meer op. Contact krijgen met de SVB is vrijwel onmogelijk, dus leggen wij onze problemen maar indirect voor, maar het levert wel de nodige stress op. Inmiddels is ook gebleken dat het bakken met geld extra kost om dit allemaal op deze manier te regelen. Om het niet te duur te maken zijn veel mensen ingezet die geen idee hebben van de regelgeving waar dit alles betrekking op heeft en dus wordt er veel extra werk gedaan wat helemaal niet nodig is. Zo zijn alle contracten voor goedkeuring naar de gemeente gestuurd. Ook contracten die over persoonlijke verzorging gaan, en ook contracten die binnen de Wlz horen en dus helemaal niet naar de gemeente horen te gaan. De reactie hierop van de SVB: het was volgens onze procedures…….

Al met al ben ik zelf dus al maanden op vrijwel al mijn ‘vrije’ dagen (en zelfs tussen de zorg door) bezig met administratieve handelingen en regeldingen om al dit soort zaken recht te trekken, of in gevechten met bureaucratische instanties. Dat terwijl er steeds stukken geschreven worden over regelarme zorg en het beperken van bureaucratie. Voor mij geen tijd meer voor mezelf, geen tijd meer om tot rust te komen, en de frustratie te weten dat mijn man ook niet altijd de juiste zorg krijgt. Beetje bij beetje moet ik  alle dingen die ik zelf deed of wilde doen uitstellen of laten vallen. Tijd voor sociale media heb ik al bijna niet meer, sociale contacten steeds minder, frustratie steeds meer. Zelfs het schrijven van deze blog is een paar weken blijven liggen. Die molensteen die ik om mijn nek heb gekregen voelt steeds zwaarder…… En dan komt wel eens de vraag bij me op: hoe houd ik het hoofd nog boven water? Mijn lijf geeft in elk geval signalen dat dit niet vreselijk lang meer is. Goede raad in de zin van ‘het even wat rustiger aan doen’ valt dan niet goed. Probeer onder deze omstandigheden maar eens positief te blijven! Gelukkig blijft er altijd genoeg te lachen en zorg ik altijd voor leuke dingen waar we naar uit kunnen kijken. Voorjaar is om de hoek, hopelijk straks weer lekker naar buiten en in de zon zitten, al is het nu wat druilerig. Dan maar even de ellende van je afschrijven, want gedeelde smart is halve smart.

Dit bericht werd geplaatst in mantelzorg, respijtzorg, Uncategorized, zorg voor jezelf en getagged met , , , , . Maak dit favoriet permalink.

6 reacties op Bureaucratie als molensteen

  1. Ragna zegt:

    *vind ik leuk* is hierbij niet zo gepast. Vind ik erg. Voor jou. Voor jullie. Vind ik schandalig! Van onze overheid, onze samenleving, en van ons allemaal dat wij accepteren dat we zo met DUIZENDEN mensen in onze gemeenschap omgaan.
    Ik zou willen dat ik je molensteen weg zou kunnen nemen, desnoods hem een poosje dragen kon. maar meer dan af en toe over het #zorgalarm twitteren (jaja, opruier nr 142) kan ik helaas ook niet, en zelfs dát gaat me al niet in de kouwe kleren zitten.

    Sterkte Eliane, HOU VOL!

  2. Marc zegt:

    goede blog, hier ook inmiddels 24 uur zorg maar geen toereikend budget en dwingend advies van ciz voor opname en de mantelzorger moet het maar oplossen.
    Begl groep gaat niet meer, geen omzetting naar individuele uren.
    indicatie met verpleegkundige zorg wat niet nodig is en dwingend advies om dit in te kopen, dus zorgen over de goedkeuring 2015 en evt terugbetaling van budget voor verpleegkundige zorg, waardoor er nog minder budget over is om de zorg te kopen die wel nodig is.
    Veel sterkte

  3. frank zegt:

    heel goed geschreven ,zo is het ,ik ben blij dat dit nu eens
    uitgebreid is verwoord

  4. Pingback: Adempauze en gezondheid | Respijtzorg: uw adempauze

  5. Lia Ketel zegt:

    Mijn hemel!!! Naast alle verdriet ook deze regelingen Help! wie maakt het ons een beetje makkelijker??? Hoe zo volhouden?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s